Mar Caamaño: «Máis do 80 % das persoas epilépticas teñen unha vida normal e sen crises»

Joel Gómez SANTIAGO / LA VOZ

BARBANZA

PACO RODRÍGUEZ

A entidade que encabeza está a traballar en diferentes iniciativas

23 feb 2018 . Actualizado a las 22:01 h.

No ano 2002 nacía en Santiago a Unión Galega de Epilepsia (Ugade), un colectivo que traballa para tratar de mellorar a calidade de vida dos doentes e que leva a cabo outras actividades de apoio para as familias. Á fronte deste colectivo está dende hai uns anos Mar Caamaño, natural de Esteiro, Muros, que ao fío dun encontro que se celebrará esta tarde en Compostela afonda nesta enfermidade e na situación das persoas que a padecen.

Con respecto aos doentes, Mar subliña a importancia de asumir que se trata dunha doenza crónica: «Moitos deles viven situacións moi próximas á depresión. A iso contribúe a moita medicación que teñen prescrita e que socialmente se resistan a recoñecer que sofren esta doenza. Por iso pretendemos desdramatizar a epilepsia, que se asuma como padecer diabete ou calquera outro tema de saúde».

Na epilepsia o problema son as crises, e a presidenta de Ugade relativiza estes episodios. «Máis do 80 % das persoas epilépticas teñen unha vida normal e sen crises, porque están ben controladas polo tratamento. Entre as persoas afectadas, hai crises que avisan, que teñen aura, e outras que non. Normalmente duran pouco tempo e despois a persoa volve á vida normal».

Como actuar

Cando alguén experimenta unha crise, explica, «hai que procurar que non se manque, evitar as caídas. Se está no chan convulsionando, apartar as cousas coas que se poida facer dano. E no caso de que dure moito, chamar ao 112. É cuestión de utilizar o sentido común. Recoñezo que o que peor se leva é manter a calma, que debía ser o primeiro de todo. A persoa que sufre a crise necesita tranquilidade, non que a zarandeen ou lle tenten parar a crise, nin botar nada na súa boca. Despois, favorecer que se sitúe nunha posición de seguridade, de lado. E tentar que se calme, que se tranquilice, se vemos que está un pouco desorientada». Reitera Caamaño que é preciso «restar alarmismo», e salienta que hai outras alternativas para tratar esta doenza, «mesmo a intervención cirúrxica, e para iso o CHUS é hospital de referencia».

Mar manifesta que moitas persoas epilépticas que residen fóra da área de Santiago din que teñen dificultades para que as envíen á unidade especializada do CHUS. «As persoas afectadas da área sanitaria están ben atendidas, por máis que en ocasións as consultas se demoren máis do que se desexaría», lamenta.

Ugade ten diversos proxectos. Entre eles, avanzar na organización de encontros coma o de hoxe na procura dun mellor entendemento de persoas epilépticas coas súas familias e xente do seu entorno. Están tamén á espera de dialogar con Tráfico sobre as condicións para poder conducir, pois a normativa prohibe que o fagan durante un ano despois da última crise e hai problemas para interpretar iso. Teñen ademais interese en ofrecer un servizo de asesoramento psicolóxico, e outra prioridade para Mar é aumentar os asociados a Ugade, sobre todo afectados, «e que non oculten no traballo que padecen epilepsia, pois pode ser un perigo para eles e para outras persoas».

Intercambio de experiencias

As 17.30 desta tarde, no centro da asociación de dano cerebral Sarela, está programada a segunda xuntanza organizada por Ugade. O encontro busca un mellor entendemento entre doentes, familiares e outras persoas interesadas. Mar sinala que «confiamos en repetir o éxito da anterior convocatoria, que se centrou en menores e adolescentes. Esta vez o diálogo será con persoas adultas afectadas, sobre as súas relacións persoais ou familiares».

Presidenta. Mar Caamaño preside a Unión Galega de Epilepsia (Ugade) desde o ano 2014.

Asociación. O colectivo foi fundado o 26 de maio do 2002. Ten a sede en Santiago, na Casa das Asociacións de Benestar Social (Cabes), en Salgueiriños.