«Para que las enfermedades raras se traten bien hay que pensar en ellas»

Aconseja «colaborar con la ciencia para alcanzar una mejor esperanza de vida»


santiago / LA VOZ

En el verano del 2012, en el Clínico, a María Jesús Otero le diagnosticaron un paraganglioma, un tumor endocrinológico considerado raro e infrecuente «pues hay entre 3 y 8 casos por cada millón de personas, según me explicaron. Y a partir de ese día mi vida ha cambiado», dice esta mujer, natural de Carnota. Decidió «contar lo que he vivido, para dar a conocer esta enfermedad que he padecido y ayudar a otras personas», además de colaborar en la conmemoración del Día de las enfermedades raras.

Sus problemas empezaron hace años: «Tenía síntomas como palidez, taquicardias, sudoración en el pecho, temblores, fatiga, el cuello rígido, insomnio y otros, que diferentes médicos relacionaron con enfermedades más comunes, como estrés, ansiedad o contracturas».

En el CHUS la trataron el doctor Cabezas, de Endocrinología «quien me puso al tanto de todo y de los pasos a seguir»; y la operó con éxito el doctor Puñal. «Después de lo que he pasado entiendo la dificultad del diagnóstico. Para que las enfermedades raras se traten bien hay que pensar en ellas. Porque aquí hay grandes especialistas de la Medicina y de la investigación científica, que precisan apoyo institucional, económico y material. Existen posibilidades de tratamientos avanzados sin necesidad de ir al extranjero; y como hay tan pocos casos, pues por eso se llaman enfermedades raras, debería favorecerse el acceso a profesionales y unidades especializadas con la mayor experiencia en cada caso, sin trabas porque sean en otra comunidad; para que todos los pacientes tengan las mismas oportunidades independientemente de donde vivan».

Los paragangliomas, como los feocrocitomas, son tumores que se tratan en Endocrinología. María Jesús relata que, tras el diagnóstico «hice las pruebas que me indicaron, y considero acertado que se realicen estudios genéticos a familiares, para saber si existe susceptibilidad a estas enfermedades, ya que puede haber mutaciones y desarrollar varios tipos de tumores».

El seguimiento

En su caso, resalta haber tenido un seguimiento muy cercano por especialistas y un diagnóstico precoz. María Jesús contactó con otros expertos de fuera de Santiago, acudió incluso al Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas; se relacionó con personas afectadas del exterior, como una familia de Villena (Alicante), y con asociaciones de pacientes de otras dolencias consideradas raras, y se plantea promover alguna iniciativa; y también hace uso de las redes sociales para comunicar sus experiencias y solidaridad «para que sirva a otras personas».

Recorrió el Camino de Santiago, donde conoció «corazones con piernas», por el comportamiento que le demostraron. «A veces, al hablar de mi enfermedad, de la que tengo chequeos cada seis meses, me dicen que tuve mala suerte, porque además se diagnosticó cuando tenía ofertas de trabajo. Respondo que no, me siento afortunada por estar viva y poder plantearme ahora muchas cosas con mi vida».

Se siente agradecida con el personal sanitario, con entidades como Alianza VHL «y no quiero olvidar a voluntarios anónimos, o que colaboran desinteresadamente para potenciar la investigación y para que avance el conocimiento sobre estos tumores. Y a otras personas, amistades, familiares, deportistas, artistas, empresas que me han apoyado y nos apoyan. Por eso aconsejo que se hagan donaciones, y a colaborar con la ciencia, para mejorar la esperanza de vida de los pacientes con enfermedades raras».

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