El caso de Leo abre vías para los pacientes de enfermedades raras: los afectados pedirán más ayudas ante el Parlamento
MEIS
La federación gallega se dirigirá a los grupos parlamentarios mientras el bebé sigue en Barcelona a la espera de un trasplante
18 jun 2022 . Actualizado a las 05:00 h.Hay mucha gente que quiere ayudar a Leo Diz, el bebé de Meis que está en Barcelona a la espera de un trasplante pulmonar que le salve la vida. El colegio de Mosteiro celebró hace una semana un festival, el Solifesti, que demostró la fuerza que tiene la causa de Leo a la hora de movilizar voluntades. Se trataba de recaudar fondos para ayudar a sufragar los gastos de estancia que tiene que afrontar su familia, obligada a fijar su residencia cerca del hospital Vall D’Hebron para estar lo más cerca posible de ese pulmón que le insufle aire a su pequeño.
Todavía hay que terminar de hacer cuentas, pero la organización da por hecho que se van a superar las expectativas. Ana y Toño, los padres creen ya es suficiente y que, a partir de ahora, lo que corresponde es pasar el testigo. Lo dicen porque en los últimos días están surgiendo iniciativas para recaudar fondos, bien sea con un festival de la escuela de música de Meis, celebrado esta semana, o mediante la presentación de un libro de poesía de Javier García que va a tener lugar el día 24 en A Illa. Ana Vidal no puede menos que agradecer estas muestras de cariño y de apoyo, pero pide que se reconduzcan hacia otras vías, en concreto a la Federación Gallega de Enfermedades Raras, Fegerec.
En la federación recogen el guante y están encantados de recibir donativos, ahora bien, no abanderarán ningún caso con nombre propio, explican; su causa es global, de todos los pacientes con enfermedades raras y crónicas que acuden en busca de ayuda, en un primer momento, sobre todo de asesoramiento, ante el desamparo que suscitan este tipo de diagnósticos. Solo en Fegerec atienden un millar de casos al año y cuentan con 600 socios. Es por eso que, además de dinero, hacen falta nuevas leyes. Galicia es la única comunidad autónoma junto a Andalucía donde el sistema público de salud no asume los gastos de manutención y estancia de los pacientes y sus familias cuando estos tienen que desplazarse a unidades de referencia fuera de Galicia, como le ocurre a Leo. En Fegerec anuncian que contactarán con los tres grupos del Parlamento gallego para pedirles que apoyen una proposición no de ley que permita acabar con esta desigualdad dentro del territorio español.
En estos momentos, cuando el paciente tiene que viajar a otra comunidad para someterse a un tratamiento u operación, la Consellería de Sanidade solo asume el coste de los desplazamiento, pero la casa, la comida y demás gastos corren por cuenta de las familias. Dentro de Galicia, el Sergas paga los desplazamientos para tratamientos específicos cuando se producen en la misma provincia y entre provincias solo para casos puntuales.
La federación pide que se abra el abanico y se amplíen las ayudas. El caso de Leo ha sido un revulsivo y quizás sirva «para ayudar a abrir puertas a los que vengan detrás», según indica la presidenta, Carmen López. Ana y Toño confían en que así sea. Entre tanto, su prioridad es batallar contra el déficit de proteína B de surfactante que sufre su hijo, para el que no hay cura ni tratamiento y que lo condena a vivir atado a un respirador. El trasplante pulmonar es vital y van ya a por el tercer intento.