Hace meses que la vida se les ha complicado mucho. Apoyo humano y médico no les falta, pero les gustaría estar más amparados por la administración a la hora de enfrentarse a una situación límite como la que les ha tocado vivir. Este diario recabó información al respecto en la Xunta y desde el Servizo Galego de Saúde informan de que en estos casos se hacen cargo de los gastos de desplazamiento y que cuando el tratamiento se debe seguir en otra comunidad autónoma, el paciente tiene que pedir el reintegro de ese gasto en el área sanitaria correspondiente. Y así se ha hecho con Leo, pero no es suficiente. «Si, páganche o desprazamento, pero chegas aquí está só», apunta Ana Vidal.
«Entendemos que non se pode lexislar para todos e que hai situacións de todo tipo, pero queremos que o noso caso sirva para dar visibilidade a un problema que poden estar pasando outras familias. Haberá xente que, por falta de recursos, non pode trasladarse ata un centro de referencia para operar ao su fillo», añade. Y para visibilizar, también, la demanda desesperada de los pacientes con enfermedades raras de que se invierta más en investigación para dar con curas y tratamientos. Para Leo, por ahora, no los hay, y lo peor es pensar que, mientras espera por dos pequeños pulmones, se le pueda agotar el tiempo. «Isto é moi difícil emocionalmente, vives pendente do teléfono e pensado se chegará a tempo porque Leo ten unha esperanza de vida curta». Entre tanto, el pequeño de la familia no pierde la sonrisa. Sus padres están viviendo un calvario en el que toda colaboración es bien recibida. Su correo electrónico, leospbdeficiency@gmail.com, está abierto para recibir cualquier información que pueda serles de utilidad ante el reto que tienen por delante.
