Merchi Álvarez pide tiempo para demostrar la eficacia del tratamiento que recibe en Corea
CAMBADOS
La cambadesa enferma de AME niega que esté siendo atendida por un centro privado y un supuesto efecto placebo
01 dic 2022 . Actualizado a las 12:40 h.Merchi Álvarez, la cambadesa enferma de atrofia muscular espinal (AME), compareció este jueves en rueda de prensa vistiendo una camiseta rotulada con un contundente «Bajar la cabeza? No, imposible!!». Era toda una declaración de intenciones. Lo que tenía que decir era tan importante que esta vez lo llevó por escrito, tres folios, que preparó el miércoles tras leer en La Voz de Galicia las declaraciones del doctor José María Prieto, jefe del Servizo de Neuroloxía del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela (CHUS).
El médico afirma que ningún sistema sanitario reconoce el tratamiento que Merchi está recibiendo en Corea, que el centro en el que se está tratando es privado y que la mejoría que está experimentando en los últimos meses se puede deber a un efecto placebo. Merchi se muestra «indignada» y desmiente cada uno de esos puntos. Sostiene que el medicamento que está recibiendo —que no ensayo clínico, puntualiza— está reconocido por la agencia del medicamento coreana (JFDA); que el centro donde está siendo tratada, el Hospital Universitario de Hangyan en Seúl, no es de carácter privado y está considerado como puntero en la administración de terapias celulares como la que ella recibe; presentó el amplio currículo del médico que la atiende, el doctor Seung Hyun Kim, para acreditar su carácter de «eminencia» en la materia así como publicaciones especializadas y el envase del medicamento que está recibiendo para demostrar que hay evidencias científicas y pruebas que avalan el tratamiento para su AME. «Con todo isto quero dicir que estou sendo atendida por un profesional nun hospital de prestixio mundial que emprega tratamentos personalizados que están á vangarda nos procesos hematopoyeticos en enfermidades raras como a que eu padezo». Es importante señalar esto, apunta Merchi, para dejar claro que el esfuerzo económico, 80.000 euros al año, que le supone tratarse en Corea no es en vano.
En relación con la referencia a un supuesto efecto placebo, está convencida de que no hay tal, y de que si ahora puede levantarse y caminar con ayuda no es algo achacable a un reflejo de un efecto psicológico. Pide tiempo para poder demostrarlo. «Fáltame continuidade, estou facendo as recargas tarde e aínda así pasan cousas. Habería que esperar dous anos máis para que os resultados fosen valorables».
Se refiere Merchi al hecho de que, por problemas de financiación, no le está siendo posible viajar a Corea siempre que sería necesario y, por tanto, no puede cumplir con la pauta del tratamiento que le corresponde. Este mes debería recibir una nueva dosis, y ya llega tarde porque de los 80.000 euros que necesita solo ha podido reunir 24.000.
«É o meu dereito á vida, non quero unha morte asistida»
Merchi Álvarez considera que mensajes como el emitido desde Sanidade, que explica que no puede financiar el tratamiento por carecer de aval médico, perjudican su causa en la medida en que ponen en cuestión la eficacia de la terapia por la que está luchando y que tanto dinero y esfuerzo le está costando. «Nin pagan o tratamento nin favorecen que se poida facer (...) Pido respecto á miña persoa e á miña familia, que tamén sofren con todo isto. Xa está ben de facer xuízos psicolóxicos; quero ter o tratamento, xa que é o meu dereito á vida, non quero unha morte asistida».
Esta mujer explica que no ha sido recibida por el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, ni por su antecesor en el cargo y hoy líder del PP en España, Alberto Núñez Feijoo, y asegura haber sido víctima de una mala praxis por parte de la sanidad pública gallega. «Fun erroneamente diagnosticada dúas veces, ademais da innecesaria operación á que fun sometida». Álvarez subraya que ante los primeros síntomas de falta de movilidad, hace diez años, le diagnosticaron, primero, síndrome del túnel carpiano, y tres años después, atrofia muscular espinal distal tipo 4. Fue en 2019, gracias a un ensayo clínico realizado en Barcelona, cuando dieron en el clavo; padece una AME con cuatro variaciones genéticas que hacen del suyo, insiste, un caso único en el mundo.