Merchi Álvarez está más cerca de encontrar una cura para su atrofia muscular espinal
CAMBADOS
Los médicos logran clasificar su etiqueta genética, lo cual abre una puerta para encontrar un tratamiento
11 ene 2019 . Actualizado a las 10:28 h.Merchi Álvarez acaba de recibir la mejor noticia posible. Los médicos han logrado clasificar su etiqueta genética, es decir, ya pueden investigar sobre una base para empezar a hacer ensayos clínicos en busca de una cura para ella. La cambadesa padece atrofia muscular espinal (AME) y desde que se le diagnosticó esta enfermedad rara, que le ha paralizado el cuerpo, lucha por encontrar un tratamiento para ella y otros muchos que están en su misma situación. «Despois de cinco anos por fin conseguín o meu obxectivo», indica. Merchi no se lo acaba de creer. Se le abre una puerta para la esperanza y está feliz. Como lo están también las personas que la quieren, que son muchas, que en las últimas horas no han parado de felicitarla y darle sus mejores deseos. «Estou nunha nube», dice. No es para menos.
Ac Merchi Álvarez Fernández le diagnosticaron en el 2014 atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que ataca a las neuronas motoras de la médula espinal, que acaba dejando sin movilidad a quienes la padecen y que no tiene cura. Pese al demoledor avance de la enfermedad, no se rinde. De este empeño nació GaliciAME, una asociación fundada y pensada como plataforma para desarrollar iniciativas que sirvan para dar visibilidad a esta enfermedad y para recaudar fondos destinados a la investigación. En estos dos últimos años, Merchi Álvarez organizó y colaboró en festivales, carreras solidarias, mercadillos y un sinfín de actividades para reunir fondos. En el 2017 alcanzó los 18.500 euros, que fueron entregados la semana pasada en una gala al proyecto de Andrés Nascimento.
Además de conseguir dinero, GaliciAME trabaja para concienciar a los poderes públicos sobre la necesidad de invertir en investigación y conseguir así fármacos eficaces contra la atrofia muscular. Con este fin, la cambadesa visitó ya el Parlamento gallego y acudió al Senado, donde fue recibida por la diputada de Podemos Virginia Felipe Saelices. La casualidad quiso que a esa hora pasara por los pasillos de la Cámara Alta nada más y nada menos que Richard Gere, que acudió en Madrid para ofrecer una conferencia en favor de las personas sin hogar. Chapurreando un poco inglés y con mucha decisión, la cambadesa logró que el laureado actor le dedicase un par de minutos para explicarle la lucha de GaliciAME; Gere se fue con una chapa de la asociación.
Merchi Álvarez sabe bien que los rostros conocidos son el mejor canal para trasladar a la opinión pública las dificultades que padecen los enfermos de AME, de modo que no desaprovecha ocasión. Richard Gere es la última y más famosa incorporación a su álbum de estrellas, en el que ya figuran otros artistas como Jose Coronado, Luis Iglesia, Luis Zahera, Toñito de Poi, Pedro Alonso, Lucía Pérez y Antonio Resines. Merchi está muy agradecida por todos los apoyos que recibe, célebres y anónimos, pero su principal alegría en el 2017 se la dio Tiago, un niño de tres años que en septiembre se convirtió en el primer paciente de España en recibir el tratamiento con Spinraza, un fármaco contra la AME que todavía no se comercializa en el país. Ella también tuvo que ver en esto.