La asociación convoca una beca de 50.000 euros para incentivar la investigación
19 sep 2018 . Actualizado a las 05:00 h.Merchi Álvarez no decae en su batalla contra la atrofia muscular espinal. De momento no ha encontrado un tratamiento para su caso (AME tipo 4), una enfermedad que ya la ha dejado sin movilidad de cuello para abajo, pero ella no pierde la esperanza. Entre tanto, tampoco pierde el ánimo para seguir ayudando a aquellos que, en su caso sí, pueden optar a algún tratamiento. En estos momentos hay once niños que reciben terapia con el fármaco Epinraza, y los resultados son muy positivos. «Isto funciona. É moi bonito ver a nenos como Alberto pintando e escribindo», señala la cambadesa.
Merchi Álvarez volvió ayer a coger su silla de ruedas y a salir de casa para dar voz en quienes sufren el AME, en esta ocasión a propósito «dunha noticia moi importante», en palabras de la alcaldesa de Cambados, Fátima Abal, que la acompañó en su comparecencia ante la prensa junto al concejal de Sanidade e Servizos Sociais, Tino Cordal.
La noticia es que GaliciAME, la asociación fundada por Merchi Álvarez, convoca una beca dotada con 50.000 euros para incentivar la investigación en busca de una cura para la atrofia muscular espinal.
Es el dinero que se ha recaudado en el último año en las muchas causas abiertas en favor de GaliciAME por toda Galicia. En los cuatro años anteriores, los donativos que se conseguían en las galas benéficas, rutas solidarias , conciertos y mercadillos se enviaban al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, pero el objetivo que se buscaba entonces, que se empezase a aplicar una terapia en España, ya se ha conseguido con el Spinraza «e agora toca abrir outro camiño», según explicaba ayer.
Ese camino pasa, una vez más, por la investigación y traspasando fronteras. Desde la asociación se hace un llamamiento a científicos y médicos de todo el mundo para que aporten su conocimiento en la batalla abierta contra una enfermedad de las llamadas raras, para la que todavía no hay una cura definitiva. El plazo para inscribirse y optar a esta beca concluye el 9 de noviembre. «Isto é para crear ilusión, primeiro demos a coñecer a enfermidade e agora toca apostar por nós [los enfermos], hai que seguir pelexando».
Esta pelea ha llevado a Merchi a recorrer platós de televisión y a esperar en los pasillos del Parlamento gallego y del Senado con el único propósito: dar visibilidad a su problema, que es de otros. Fátima Abal y Tino Cordal aludieron ayer a la fortaleza, bondad y generosidad de esta joven de Castrelo «que non deixa de sorprendernos». Ahora, Merchi mira a la ciencia cara a cara para pedirle que el AME deje de condenar a la gente a una silla de ruedas o a vivir postrados en una cama.
La iniciativa se financia con donativos y se dirige a científicos de todo el mundo