Buscando el lado bueno a la AME con una sonrisa

Le diagnosticaron esta enfermedad rara hace un año y ya recaudó 9.000 euros para su investigación

Su hijo Brais se ha convertido en el mejor ayudante de cocina de Merchi. El pequeño, Mateo, prefiere jugar y comerse la tarta.
Su hijo Brais se ha convertido en el mejor ayudante de cocina de Merchi. El pequeño, Mateo, prefiere jugar y comerse la tarta.

cambados / la voz

Merchi ya casi no puede cocinar pero tiene el mejor pinche que podía encontrar, su hijo Brais de diez años. «Axúdame moito. Encántalle a cociña, sobre todo facer doces», cuenta. De modo que enseguida se apunta para hacer la torta de Nutella con la que su madre nos recibe en la cocina de su casa en O Adro (Castrelo-Cambados). Antes vivía en San Tomé, pero llegado el momento en que precisa de una mano cómplice para vestirse y para asearse, se ha trasladado a casa de sus padres. «Xa case non podo coller os cubertos», dice con una serenidad pasmosa. En poco más de un año, cuando le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME), Merchi ha perdido mucha fuerza y movilidad pero mantiene perenne la sonrisa. «Sempre fun así e agora non vou cambiar».

Es optimista por naturaleza, hasta el punto de sacarle el lado positivo a la enfermedad. «Vivo mellor enferma que cando estaba ben. Aprendes a gozar das cousas pequenas, a vivir co que tes. Cámbiache todo. Eu non podo baixar á praia pero encántame ver aos meus fillos xogando na area», explica. Merchi Álvarez plantó cara al drama que le ha tocado. Ni se deprimió ni se escondió en casa. Al contrario, se sumergió en Internet en busca de personas que se encontraran en su misma situación hasta el punto de organizar el pasado agosto un encuentro de familias afectadas por AME de toda España, que tendrá su segunda edición este verano.

Tras las visitas al médico y sus hijos, su prioridad es dar visibilidad a una enfermedad con la esperanza de que su ejemplo sirva a otros que pasan por una situación similar y para que las autoridades tomen conciencia del problema. Las siglas AME se han colado en la vida de los cambadeses gracias a las actividades organizadas por esta joven que antes practicaba taekuondo. Se estrenó en el marzo del 2015 con la campaña del selfies de la fundación española de la AME y ya no paró. Por Merchi, cientos de personas se hicieron fotos sacando la lengua y por ella la asociación de mujeres rurales de Castrelo celebrará el próximo día 15 una caminata solidaria.

El calendario para el 2016 está apretado. También en mayo se celebrará la segunda edición de «Cadros contra a AME», en junio y en julio tendrán lugar sendos festivales y en noviembre, un bingo solidario con chocolate con churros. El objetivo es recaudar fondos para dedicar a la investigación de la enfermedad. Hasta la fecha reunió 9.000 euros que ha enviado al Hospital Sant Joan de Déu. donde Andrés Nascimento trabaja por conseguir la medicina que cure la AME. «Din que anda cerca», comenta Merchi. Entre tanto, toca esperar y aprender a vivir con ello. Estos días ha empezado a practicar con la silla de ruedas que, inevitablemente, va a acompañarla en el futuro próximo. «Non o vexo como algo negativo. Vaime axudar a ser máis independente».

Dentro de lo malo, la AME que ella padece, de tipo cuatro, es la variedad menos virulenta y los médicos le dicen que la dejará vivir aún muchos años. Otros no tuvieron ni tendrán tanta suerte. De los doce niños que había en Galicia con AME hace un año solo sobreviven siete, relata Merchi. Ella es de las poquísimas personas, solo se conocen dos casos en España, a las que se le manifestó la enfermedad en la edad adulta. Fue una mutación genética espontánea que costo cuatro años diagnosticar. Su padre se queja de la praxis de algún médico pero Merchi mira hacia delante, inmersa en la asociación Galiciame, creada por ella, y acudiendo allí adonde la reclaman. Son muchas los que la llaman para pedirle consejo acerca de cómo afrontar una enfermedad rara, y ella lo da, agradecida.

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