Vanessa Costa, madre de una niña con síndrome de Noonan: «Vives en alerta continua; pero te acostumbras a disfrutar el momento»
AROUSA
El domingo se celebra en Cambados una andaina que recaudará fondos para la investigación de una enfermedad rara que en O Salnés registra dos casos
06 jul 2023 . Actualizado a las 13:57 h.La niña es como un huracán. Un pequeño huracán al que le encanta hablar y contar cosas. A sus cinco años, esta pequeña cambadesa conquista con su salero a toda aquella persona que la conoce. Vanessa, su madre, no podría estar más orgullosa de ella. «Es muy espabilada, y con eso suple, de alguna manera, las dificultades que tiene», explica. Las dificultades tienen una causa poco conocida: el síndrome de Noonan. Una de esas enfermedades raras «de las que nunca habías oído hablar» y que, de repente, tienen el poder de convertirse en el centro de la vida de muchas familias.
A Vanessa le ocurrió eso, aunque para ella escuchar el diagnóstico de su hija supuso un cierto alivio. «Estuvimos casi un año sin saber qué era lo que le pasaba» a su bebé, instalados en una angustia a la que no podían siquiera poner nombre. «Desde que supe cuál era la enfermedad que tiene mi hija, yo lo llevo mejor», señala esta madre, que ha aprendido a vivir el presente, a «estar pendiente de que la niña esté bien, a no pensar demasiado en lo que va a ser mañana, a ir afrontando las cosas a medida que van pasando».
Cuando por fin hubo un diagnóstico, la familia contactó con una asociación asturiana integrada por personas que estaban afrontando la misma situación. «Al principio, buscas a gente que está pasando por lo mismo que tú», capaz de entender la tormenta de sentimientos que ahogan a padres y madres asustados. Luego la situación evoluciona y la ayuda que ofrece la asociación hace lo mismo: «Te dan información y te asesoran sobre tipos de ayudas, te dicen hacia dónde dirigirte para resolver dudas y problemas...».
El trabajo que realizan este tipo de colectivos, recuerda Vanessa, es fundamental, porque sirve también para espolear la investigación. A esta asociación asturiana se destinarán los fondos que se recauden este domingo, durante la andaina solidaria organizada por la asociación Xuventude de Vilariño. Saldrá a las cuatro y media del campo de las fiestas y Vanessa invita a todo el mundo a ir. «Lo vamos a pasar bien, y el dinero va a tener el mejor destino. Hace falta investigar mucho, mucho, sobre esta enfermedad». Quienes no puedan asistir pero quieran colaborar, podrán hacerlo también: todas las donaciones serán bienvenidas.
¿Pero qué es el síndrome de Noonan? Ya hemos dicho que es una enfermedad rara, de la que en la comarca hay dos casos registrados. Quienes lo padecen presentan una larga lista de complicaciones: dificultades severas de alimentación; problemas digestivos; anomalías congénitas del corazón; trastornos de coagulación; malformaciones musculoesqueléticas; talla baja y retraso motor y también algunos rasgos físicos peculiares, como los párpados caídos, las orejas bajas, el cuello corto...
La alteración genética que supone este síndrome provoca patologías y limitaciones que dificultan y condicionan la vida de las personas que lo padecen. «Los problemas se presentan sin avisar. Hoy todo está bien y mañana todo se complica», explica Vanessa. Su pequeña heroína ha pasado por quirófano tantas veces como años tiene, cinco. «Vives en alerta continua, entre médicos y terapeutas... La niña se ha acostumbrado a esto desde que nació, así que lo ve como algo normal, para ella los médicos son sus amigos», dice una mujer que ha pasado buena parte de los últimos años viviendo a caballo entre el hospital La Paz y el sistema de salud gallego. «Te acostumbras a disfrutar del momento: si ella está bien, todo está bien. Si se plantea algún problema, sabes que hay que levantarse, ponerse en macha y buscar la solución para que ella vuelva a estar bien», reflexiona. El domingo, ella será la primera en levantarse y ponerse a caminar.