Cuando la colonia te mata

Los afectados por enfermedades raras y poco comunes reclaman visibilidad y atención


Vilagarcía / La Voz

«La sensibilidad química múltiple (SQM) es una discutida y supuesta enfermedad de causa desconocida, que provocaría respuestas anómalas frente a numerosos agentes químicos sintéticos, incluso a niveles muy bajos de exposición a tóxicos normalmente tolerados por la población». Nuestra protagonista no puede estar más en desacuerdo con los adjetivos empleados en la definición que ofrece la Wikipedia del SQM. Y lo hace con conocimiento de causa. María García Díaz lleva doce años padeciéndola y, después de una lucha titánica, hace seis años consiguió por fin que le fuera diagnosticada. Tuvo que pagar para ello y recurrir a una clínica privada de Valladolid porque «los médicos de la seguridad social tienen prohibido diagnosticarla», explica.

Teniendo en cuenta que ni siquiera la OMS la reconoce como enfermedad, hablar de SQM todavía le suena a chino a la mayoría de la población. Para dar a conocer este tipo de dolencias, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas ha puesto en marcha una campaña informativa que ayer llegó a Vilagarcía. «Pero el SQM no es una enfermedad rara», matiza María García.

No hay censos ni estadísticas que ilustren el grado de incidencia en la población, «pero hay estudios en Estados Unidos y Canadá que indican que entre el 5 % y el 15 % de la población sufre sensibilidad química en mayor o menor grado». Según relata esta afectada, que a su pesar ha acabado convertida en una experta en la materia, son muchas las personas que tienen este problema y que ni siquiera lo saben. Puede manifestarse con dermatitis atópica, una rinitis o una neumonía y, si no se actúa a tiempo, puede desembocar en un cáncer u otra enfermedad mortal.

«Hay mucha desinformación» y, según María, no es casual. Su tesis es que tanto los gobiernos como la industria están interesados en no divulgar los efectos nocivos que tienen los productos químicos sintéticos, y en esta larga lista entran desde champús y pesticidas hasta aromas que se usan en alimentación. Su «veneno» fue el lindano, un producto químico que hoy está prohibido pero que el año 2000 figuraba entre los componentes de un anticarcoma que utilizó cuando estaba barnizando los muebles de su nueva casa en Faxilde. Ella lo tiene claro. A partir de ahí empezaron sus problemas. Las reacciones físicas que padece son múltiples. En cuanto se acerca a una persona que usa colonia María empieza a perder fuelle. «Me quedo sin energía», explica: mareos, inflamaciones bronquiales, diarreas... son otras cruces que lleva cargando desde hace una década. Con el tiempo, ha aprendido a convivir con el SQM, pero esto no evita que esté en riesgo permanente.

Su burbuja es su casa. Una vivienda aislada cercana al monte y al mar en Faxilde (Vilaxoán) en la que todo aquel que entra debe de cumplir un protocolo de desinfección previo: no puede usar colonia durante un mes y una semana antes debe utilizar productos de aseo y cosmética de tipo biológico. Afortunadamente, tiene amigos que siguen estas normas. Y por supuesto, la familia. Su marido y sus tres hijos saben muy bien lo que pueden ponerse y lo que no, y lo que pueden cocinar y lo que no. Porque María también debe seguir una dieta especial en la que no caben, por ejemplo, ni pimientos, ni ajos, ni cebollas frescas. «Sin embargo cebolla congelada sí la pueda respirar», apunta.

Son solo algunos detalles que marcan su cotidianeidad. Otro elemento sobre el que gira su existencia es la mascarilla. En su casa está protegida pero fuera de allí el mundo es una amenaza. De modo que solo sale para lo imprescindible, siempre con mascarilla. El mercado es uno de los pocos lugares a los que se permite ir, eso sí, temprano «cuando hay menos gente», esa gente que tanto echa de menos.

Por supuesto, no trabaja. No es que no quiera, es que no puede, afirma. En sus buenos tiempos se dedicaba a la restauración de muebles, pero en cuanto empezaron los problemas de salud tuvo que dejarlo y buscar un trabajo que pudiese hacer desde casa. En una productora encontró empleo y amigos, pero ni con esas. Tuvo que dejarlo.

María no cobra ningún tipo de prestación por invalidez, pese a que defiende su «derecho» a percibirla. Pero el SQM no está en la lista de la Seguridad Social, y no parece que vaya a estarlo a corto plazo. Pero no se rinde y ahora va a probar suerte como empresaria. Junto a un amigo está montando la tienda on line Portaverde para vender vía Internet productos biológicos de cosmética y aseo personal que no siempre es fácil encontrar en el mercado. «Mucho de lo que se vende como natural, no tiene nada de eso». Y cuando el entusiasmo flaquea, encuentra refugio en su arte. Escribe e ilustra cuentos infantiles y también colabora con la asociación Galicia Fiddel. Eso sí, siempre desde su búnker de Faxilde, el que le da la vida.

La vida con Sensibilidad Química Múltiple desde Vilagarcía De la mano de María García

«Ando cien metros y me caigo por falta de oxígeno. Me quedo sin energías»

«Yo quiero trabajar pero no puedo. Creo que tengo derecho a una incapacidad»

«El mundo está absolutamente contaminado y hay una gran desinformación»

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