Juan toca la batería y es un «rey» del «spinning» aunque es sordo y ciego

Un viveirense de 15 años que sufre el extraño síndrome de Charge cursa segundo de ESO y tiene múltiples aficiones

Todas las personas, «pero especialmente os cargos públicos», deberían pasar un día con los ojos y los oídos tapados, sin ver y sin oír, para darse cuenta de la multitud de obstáculos físicos, pero también emocionales y sociales a los que tiene que enfrentarse a diario alguien que es sordo y ciego a la vez. «Polo menos deixarían de vendernos cousas que non son verdade cando falan de que apoian ás persoas enfermas coa lei de dependencia ou de que facilitan a conciliación das familias para coidar dos seus...», reflexiona Luisa Gómez, vecina de Viveiro con un hijo sordociego que el próximo mes de mayo soplará 16 velas.

Con un hermano sano que entonces tenía 6 años, después de un embarazo normal -«foi un neno moi desexado», sonríe la mujer- y sin antecedentes familiares, nada hacía presagiar todas las adversidades con las que se iba a encontrar el pequeño Juan, cuyo diagnóstico actual señala que padece síndrome de Charge, una enfermedad rara que tiene asociadas distintas patologías. «Naceu cun peso de 3,8 quilos, foi un neno grande, pero ía consumíndose...», recuerda la madre, que relata que el primer reto fue conseguir alimentarlo porque el bebé no era capaz de comer. Y ahí empezó una odisea que, con momentos muy duros y otros de más calma, continúa hasta hoy. «Volves á túa vida ordinaria cunha criatura con necesidades especiais e sen ningún tipo de orientación. Ninguén nos asesorou, ninguén nos ofreceu apoio psicolóxico... Médicos, pediatras, especialistas, depois profesores..., todos deron paus de cego con Juan», continúa la mujer.

Aunque horas después de nacer en el Hospital de Burela ya no había superado el cribado de audición, la familia tuvo que esperar 18 meses a que los médicos les confirmasen que el niño era sordo. Con dos años y medio, y después de un periplo agotador con visitas semanales a logopedas y foniatras «para cumplir o protocolo», le realizaron un implante coclear que le permite percibir sonidos, aunque una vez realizada la operación conseguir que un experto le enseñara a interpretarlos también llevó su tiempo. «Hai moi poucos especialistas en rehabilitación deste tipo e é triste que dependendo de onde nazas teñas un destino ou outro», indica Luisa, que sufrió un nuevo golpe cuando le confirmaron que además su hijo era prácticamente ciego. «Tiven que meterme na cama porque non era capaz de enfrontar nada», rememora cabizbaja.

Tocar fondo para salir de él

Sin embargo, consciente de que en la vida se puede tocar fondo, pero siempre hay que luchar para salir de él, la mujer y su marido, Javier, han hecho y siguen haciendo todo lo que está en sus manos para que su hijo salga adelante en una sociedad que de inicio no está preparada para ponerle las cosas fáciles a un chaval que usa la lengua de signos casi como un «idioma materno». «Para él, que ten parálise facial, pronunciar ben supón un abismo», indica Luisa.

Pero querer es poder y Juan ha aprendido a comunicarse con las manos con su familia o con los amigos que hizo en el CEIP Santa Rita de Galdo, y que ahora lo acompañan en el IES María Sarmiento, donde estudia segundo de ESO con una adaptación curricular. Allí ha encontrado su lugar, al menos por ahora, con la ayuda que le brinda, además de una profesora de apoyo de la Consellería de Educación, la Fundación ONCE a través de una coordinadora, Eva Lage, y una mediadora, Ana González, que le ayuda en las clases de matemáticas, lengua, historia, física y química, lengua extranjera o geografía e historia. «Está contentísimo, vén encantado ao instituto!», comenta Luisa, que destaca con orgullo lo «metódico e organizado» que es su hijo o la excelente memoria que tiene gracias al pequeño rastro de visión que posee. «Escribe sen unha falta de ortografía!», subraya.

Pero alcanzar este punto de «rutinas e equilibrio» no ha sido sencillo, puesto que Juan inició su etapa escolar en un colegio que, según apunta su madre, no quiso o no supo darle al niño el apoyo que necesitaba. «Se para os demais había un conto, para Juan non o había. Se para os demais había unha canción, para Juan non a había. Dicíanme: ‘‘É que Juan entretense só’’. Pero como non se ía entreter só se non lle quedaba outro remedio...!», señala con tristeza la mujer, que está desencantada con algunos docentes. «Un dicían que toda a conducta disruptiva era culpa do neno, outros mesmo me insinuaron a posibilidade de levalo a un centro, cando Juan non é un neno de centro».

Por suerte, la situación dio un giro cuando el pequeño se topó con una maestra en el colegio de Galdo que se volcó en ayudarle a comunicarse. «O problema é que os profesores de Audición e Linguaxe non teñen a obriga de dominar a lingua de signos», comenta. A día de hoy, Juan va a logopedia semanalmente, pero también a pintura y a música, donde toca el cajón y la batería porque percibe el sonido con el cuerpo, y al gimnasio, donde es «un rey» del spinning, un ejercicio aeróbico sobre bicicleta. «Dáselle xenial, coma un adulto», apunta.

 «Se non fora pola ONCE, o meu fillo sería un cero á esquerda»

 En la vida de Juan Fernández Gómez y su familia hay un antes y un después de entrar en contacto con la Organización Nacional de Ciegos Españoles. Su madre (que pidió una excedencia en su trabajo en la Xunta de Galicia para cuidarlo), su hermano y él vivieron varios cursos en A Coruña, donde el pequeño fue al Centro de Educación Especial Virxe do Rosario (colegio de sordos) y al CEIP María Pita. Sin embargo, esta vida suponía un tremendo esfuerzo económico y familiar, puesto que el padre permanecía en Viveiro, donde trabaja. Con 9 años, Juan se afilió a la ONCE, y desde entonces ha tenido todo tipo de apoyos, tanto en los estudios como a la hora de llevar una vida lo más normalizada posible. Entre las funciones de la organización están la atención docente directa, en caso de ceguera total, el préstamo de material, la adaptación de material en relieve, braille o audio, o la adaptación del puesto de estudio con una máquina Perkins, una lupa, monitores, etcétera, como explica Eva González, coordinadora de caso de la ONCE en Lugo. «Se non fora pola ONCE, o meu fillo sería un cero á esquerda», reconoce Luisa.

«En Hugo no vemos a un autista, vemos a una persona muy divertida y especial»

Dolores Cela

Los compañeros del adolescente con autismo de Lugo explican cómo los cautivó, después de conocerlo

Los compañeros de Hugo, el adolescente lucense con autismo a los que su padre, Javier Luaces Maira, agradeció personalmente los esfuerzos realizados por su integración en los años que lleva en el colegio As Mercedes, lo arroparon ayer a la salida de clase. «Hugo ?señaló uno de ellos? nos ha dado muchas más cosas a nosotros que nosotros a él». «Es uno más. En él no vemos a un autista, vemos a una persona muy divertida y muy especial», comentó otro. A lo largo de media hora los chicos, con una media de doce años, explicaron lo que ha significado para ellos el haber compartido aula y ocio con él.

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