La madre de Alexia, alfocense con síndrome de Fires, lucha para que estudien la enfermedad

Fue diagnosticada cinco años después de las primeras crisis epiléticas que la llevaron 56 días a la UCI y a tres comas


alfoz / la voz

Alexia Fraga Casabella era una niña con buena salud, «normal», como indica su madre, hasta que el 1 de abril de 2009, cuando tenía cuatro años de edad, sufrió la infección de garganta que desencadenó las crisis epilépticas que todavía sufre ahora, con doce años de edad.

Un miércoles por la tarde, de repente, no podía sostener la cabeza. Salieron en coche hacia el Hospital da Costa, Llegó inconsciente y comenzaron los ataques. De allí al Clínico de Santiago, donde permaneció 56 días en la UCI y más de cinco meses ingresada. Cuenta Fernanda, su madre, que le indujeron tres comas para intentar cortar las crisis epilépticas que se repetían cada cinco o diez minutos. Cuando salió del hospital iba en silla de ruegas, llevaba pañal, le habían colocado una sonda en el estómago para alimentarse porque no podía comer y había dejado de hablar.

Tras volver a casa, con rehabilitación y atención personalizada, consiguieron que entrara caminando a la primera revisión. Pero no fue hasta 2014 cuando, según cuenta su progenitora, le diagnosticaron el síndrome epiléptico por infección febril (Fires), una enfermedad rara que se desarrolla en niños y adolescentes previamente sanos tras la aparición de una enfermedad febril. Fernanda Casabella afirma que hay muy pocos casos diagnosticados y está convencida de que existen más afectados. En su caso se ha puesto en contacto con otras cinco familias de Arteixo, Pamplona, Valencia, Torremolinos y Alicante para poner en marcha la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fires. El objetivo, trabajar para que se investigue esta enfermedad y que sus hijos sean incluidos en algún estudio clínico.

De los otros cinco casos que conoce, dice, solo uno de ellos ha conseguido una evolución positiva, como su hija.

La madre de Alexia no olvida la labor de los especialistas que la han atendido y siguen atendiendo. Comenzando por la doctora Laura Pérez Gay: «A súa implicación cos nenos é brutal. Si está sin noticias miñas tres semanas xa me manda unha mensaxe preguntando como está Alexia». Menciona también al doctor Eirís, neuropediatra en Santiago, y en el Hospital da Costa al doctor Silveira.

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