• Merchi enseña a los niños con AME que no están solos

    El encuentro de Castrelo reunirá a 20 pequeños afectados por la enfermedad de toda España

    Bea Costa Cambados / La Voz.

    La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad de las llamadas raras y, por tanto, desconocida, que en Cambados ha encontrado una embajadora incansable: Mercedes Álvarez Fernández. Merchi tiene la desgracia de sufrir esta enfermedad en su variedad menos virulenta, tipo 4, y desde que se la diagnosticaron el año pasado ha emprendido una cruzada para que la AME tenga mayor visibilidad en la sociedad. En Cambados lo ha conseguido.

    A través de una campaña de selfies, de charlas, de un partido benéfico..., Merchi ha logrado que estas siglas pasen a formar parte del vocabulario de los cambadeses. La alcaldesa Fátima Abal ejemplifica este fenómeno perfectamente. «Eu non oíra falar da AME ata que coñecín a Merchi», reconocía ayer. A partir de este fin de semana, serán muchos más los que se sumen a este club gracias al primer Encuentro Convivencia Nacional Familias AME que se va a celebrar en el colegio Salesiano de Castrelo. Acudirán familias llegadas de Galicia, Valladolid, Madrid, Murcia, Málaga, Córdoba y Canarias y la comunidad salesiana anuncia que va a dar difusión internacional al evento a través de su página web. Se oirá hablar estos días de la AME, pero la cita del 28 al 30 de agosto es, sobre todo, «para desconectar», explicaba ayer Merchi. El objetivo es que los 20 niños que visitarán Cambados conozcan a otros niños en sus mismas circunstancias y que sus padres intercambien experiencias. Los problemas de movilidad que tienen estos enfermos provoca que tengan muy pocas oportunidades para convivir. De hecho, explicaba ayer el concejal de Servizos Sociais, Tino Cordal, lo más complicado fue encontrar medios de transporte adaptados para todos, aunque algunos se quedarán en casa porque en tren se le complica el viaje. «O importante é que os nenos se reúnan con outros nenos coma eles. Eles preguntan se hai outras familias iguais á súa, cun irmán afectado e outro non», comentaba ayer Merchi. Personajes como Pablo Echenique, de Podemos, ha puesto ante las cámaras una enfermedad que, para muchos, sigue siendo tabú. «Hai xente que a esconde e así é moi difícil facer un censo e optar a un ensaio clínico». Los afectados siguen esperando por un tratamiento que no acaba de llegar, pero no van a cejar en su empeño hasta conseguir que algún laboratorio se ponga manos a la obra. Y en esta batalla, el director de la comunidad salesiana quiere aportar su granito de arena. José Rodríguez Pacheco anunció ayer que se dirigirá al afamado científico y profesor cambadés Ramón Cacabelos para que se interese por este tema y se mostró encantado de poder contribuir desde el colegio Salesiano con esta causa, máxime siendo Merchi exalumna. El Concello cambadés también se ha implicado en este encuentro financiando la cartelería, camisetas, regalos y cuestiones de logística.

    Tras la comida habrá títeres, visita a la granja escuela Serantellos, cena y fiesta con actuación musical.

    Misa lúdica, visita a la bodega Condes de Albarei, comida, yincana familiar y juegos tradicionales, taller de cocina con Yayo Daporta y cena.

    Después de desayunar, las familias harán una salida para ir a mariscar y a las 12.30 tendrán una recepción oficial en el Concello. Tras la comida, se pondrá fin al encuentro.