Sanidad niega a enfermos de ELA un sistema para comunicarse

Bea Abelairas
Bea Abelairas REDACCIÓN / LA VOZ

SOCIEDAD

El ministerio alega que esta prestación «no posee un propósito médico».

02 sep 2011 . Actualizado a las 17:48 h.

El Ministerio de Sanidad deniega a los enfermos de ELA su único medio para comunicarse: un sistema denominado Iriscom y que les permite manejar el ordenador con el movimiento de los ojos, la única parte del cuerpo que los afectados mantienen activa durante sus últimos años de su vida. Los cerca de 300 diagnosticados de ELA de Galicia recuerdan que esta enfermedad (denominada esclerosis lateral amiotrófica) es una cruel dolencia aún muy desconocida y que va aniquilando todas sus neuronas, algo que les provoca una parálisis muscular progresiva.

La esperanza de vida oscila entre los cinco y los diez años, pero en todo momento el enfermo conserva su lucidez mental. De ahí que el acceso a la comunicación para ellos sea fundamental. Las asociaciones comenzaron este año una serie de iniciativas para lograr conmover al ministerio e incluso un afectado acudió al Congreso para explicar, gracias a un ordenador, que sin el Iriscom los diagnosticados de ELA se convierten en los «primeros candidatos a ser demandantes de la eutanasia» o en semivegetales que pasan los «últimos años de su vida paralizados mirando al techo».

Las razones del Ministerio de Sanidad para denegar esta prestación radican en que el «Iriscom no posee un propósito médico, ni desempeña ninguna de las funciones previstas en la definición de productos sanitarios», según argumentan en una respuesta emitida el pasado 29 de julio a la diputada del BNG Olaia Fernández, que presentó una pregunta al respecto.

No también a nuevas terapias

La respuesta del Ministerio de Sanidad es doblemente decepcionante, porque también incluye una oposición a incorporar nuevas terapias en el catálogo de prestaciones a este colectivo de enfermos, que sostiene que en algunos casos -como los tratamientos con células madre- puede suponer una mejoría sustancial o incluso la «curación». No obstante, el Gobierno central replica que antes de dar luz verde a estos tratamientos sería necesario completar una «evaluación sanitaria» y otra «económica que ponga de relieve su impacto financiero», trámites que aún no contemplan para esta dolencia.

La réplica gubernamental no incluye referencia alguna a uno de los argumentos más esgrimidos por los enfermos y que radica en que el sistema para hablar a través del ordenador cuesta 8.000 euros, poco más que una silla adaptada, prestación que pagan todas las Administraciones. Los cerca de 300 enfermos gallegos de ELA realizaron la misma petición a la Consellería de Sanidade de la Xunta, pero tampoco tuvieron éxito.