El CHUS trata a más de 400 pacientes de enfermedades raras

La gerencia compostelana lidera el uso de nuevos fármacos en las terapias aplicadas a estas dolencias


santiago / la voz 19/10/2016 05:00

Se las conoce como enfermedades raras porque no son las más habituales entre la población, y por lo tanto, las que menos avances tienen tanto en su tratamiento como en la investigación de fármacos que alivien los males de sus pacientes o incluso los curen. Por lo tanto, quienes las padecen son también quienes más dolores y sufrimientos soportan en el día a día. En los últimos años, sin embargo, se ha hecho un esfuerzo por avanzar en el conocimiento de estas enfermedades y en el descubrimiento de tratamientos que las alivien, y en ese sentido, la Xerencia de Xestión Integrada de Santiago es pionera, tal y como se puso de manifiesto ayer en la jornada O reto das enfermidades raras que se desarrolló en la ciudad compostelana.

Tal y como manifestó en el encuentro el gerente de la gestión integrada, Luis Verde, en su ponencia A innovación na súa xestión, el CHUS se compromete a continuar en esa línea de liderazgo y en mantener el esfuerzo por investigar y conocer ese conjunto de patologías complejas.

En la gerencia compostelana se trata en la actualidad con fármacos innovadores a 33 pacientes con nueve patologías de las llamadas enfermedades raras. El coste estimado para este año por la aplicación de dichos fármacos es de más de 3,6 millones de euros, lo que implica una inversión por paciente de casi 134.000 euros anuales, una cifra elevada que se explica por las dificultades para dar con los tratamientos adecuados y por la escasa disponibilidad de dichos medicamentos o procesos sanitarios.

Con todo, hay una línea clara de investigación teniendo en cuenta que el 80 % de los casos de enfermedades raras son de origen genética, de ahí la importancia de las investigaciones abiertas en ese campo para su diagnóstico, lo que a la larga podría mejorar la calidad de vida de unos pacientes con importantes discapacidades y con un elevado índica de dolor y sufrimiento tanto para ellos mismos como para sus familias, que muchas veces carecen de unas pautas establecidas en el proceso médico y asistencial.

La unidad de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades metabólicas congénitas del CHUS, tal y como se recordó ayer en las jornadas, nació en el servicio de Neonatoloxía en el año 1978 y fue sumando esfuerzos y desarrollando una especialización en colaboración con numerosos especialistas de otros servicios y, muy especialmente, con el laboratorio de Metabolopatías, tanto para la detección precoz como para el seguimiento de las enfermedades y de las pruebas necesarias para su diagnóstico.

Bajo la denominación de enfermedades raras se aglutina a 700 dolencias. La unidad compostelana trata en la actualidad a más de 400 enfermos diagnosticados con enfermedades metabólicas congénitas. La mayoría son gallegos, aunque también hay pacientes de otras comunidades.

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