Cerca de 23.000 ourensanos padecen alguna enfermedad considerada rara

Profesionales de Primaria y especialistas buscan fórmulas para mejorar su atención


ourense / la voz 30/11/2016 05:00

Entre diez y quince años. Eso es lo que esperan de media, desde que aparecen los primeros síntomas, quienes padecen una enfermedad de las consideradas raras o ultra raras para ser diagnosticados. Una demora que, según recordaba ayer el ourensano José Carlos Pumar -presidente de la asociación nacional Anasbabi Ciliopatías- suele transcurrir «en un peregrinar de consulta en consulta, entre la angustia y la incertidumbre, tanto de quien la padece como de toda la familia».

Dado ese retraso en el diagnóstico y que no existen en Galicia unidades específicas para la atención a estos pacientes, es imposible saber cuántos ourensanos están en estos momentos afectados. Pero sí hay estimaciones basadas en las estadísticas. Según recordaba ayer la gerente del área sanitaria serían «entorno a los 23.000» los vecinos de la provincia que padecerían alguna de ellas «teniendo en cuenta que entre el 6 y el 8 % de la población tiene una enfermedad rara», puntualizaba Eloína Núñez durante la presentación de una jornada científica sobre esas patologías organizada por Anasbabi. En la cita colaboran profesionales de varios servicios del CHUO: Pediatría -muchas de esas enfermedades tienen un componente genético y por tanto suelen manifestarse ya a edades muy tempranas-, Medicina Interna, Oftalmología, Neurología y Nefrología. Precisamente los responsables de estos dos últimos servicios, Daniel Apolinar García y Alfonso Otero, narraban ayer la situación en cuanto al avance investigador y, por tanto, de conocimiento sobre las que afectan a su especialidad, pero incidían también en la necesidad de mejorar el proceso diagnóstico y el desarrollo de tratamientos.

Recordaron que, a pesar de algunos avances terapéuticos destacados -hay medicamentos que no solo palían o frenan el avance de algunas de estas enfermedades sino que incluso llegan a curarlas- la realidad es que son muy caros porque a las farmacéuticas les resulta poco rentable el gasto investigador para porcentajes tan bajos de población.

La jornada científica que se desarrollará mañana va orientada a los profesionales sanitarios y especialmente a quienes trabajan en el primer nivel asistencial por ser también los primeros en estar en contacto con el enfermo; pero también está abierta al público en general.

Agilizar diagnósticos y ayudar de forma integral a pacientes y familias

Anasbabi se creó hace un año con el objetivo, común a cualquier asociación de este tipo, de servir de apoyo a los afectados por ciliopatías y otras enfermedades raras. Pero además la entidad busca mejorar la atención del sistema público a estos pacientes incentivando la investigación y sobre todo mejorando la formación y el conocimiento de los profesionales sanitarios para que sean capaces de detectar con más rapidez los casos y agilizar así los diagnósticos. Otro de sus objetivos es que se creen unidades multidisciplinares en los hospitales y no solo para la asistencia sanitaria, sino también social de los pacientes y sus familias.

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