Los padres de niños con cáncer piden que se creen equipos de cuidados a domicilio y mayores comodidades en los hospitales
16 feb 2017 . Actualizado a las 05:00 h.Hay realidades a las que cuesta acercarse. La de los niños enfermos de cáncer es una de las más potentes. Por eso, cada 15 de febrero se conmemora un día internacional por estos pacientes, que son pocos -unos 75 nuevos cada año en Galicia- pero muy vulnerables. En esta edición, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer pidió en todo el país unidades de cuidados paliativos. El presidente de la asociación gallega, que ayer celebró un acto en el Hospital Álvaro Cunqueiro, es el vigués Gonzalo Autrán.
-Piden que se creen equipos de cuidados paliativos pediátricos a domicilio. ¿Por qué?
-Cada año, el día internacional se centra en una reclamación. No queremos que sean cuidados paliativos en los últimos momentos, queremos que sea en todo el tratamiento del cáncer. Si lo hay en otras comunidades, ¿por qué en Galicia no?
-Suelen relacionarse los cuidados paliativos con la muerte.
-Pero no es así. A la palabra cáncer le pasa igual. No nos referimos a niños que se vayan a morir. Lo que nos gustaría sería tener cuidados a domicilio para niños que están bajitos de defensas y que solamente con sacarlos de casa para llevarlos al hospital se ponen peor. Porque si hay virus, ¿cuántos niños habrá con virus en los hospitales de día?
-La Administración dice que son pocos casos como para poder montar esas unidades.
-Puede ser. Pero con que haya un solo niño y lo pase fatal, a mí ya me vale.
-Una de sus reivindicaciones históricas es un centro de referencia oncológica infantil en Galicia. ¿En qué consiste?
-La Xunta nos dice que está en ello. Se trata de que pueda haber una comunicación entre los oncólogos gallegos y que en casos raros puedan informarse con otros que tienen más experiencia, con el fin de diagnosticar cuanto antes y tener un tratamiento pronto, porque la vida está en juego.
-Visto desde fuera, el cáncer infantil asusta especialmente. ¿Cómo hablan entre ustedes, los padres, los que lo viven desde dentro?
-Cuando llegas al hospital no entiendes el idioma de los médicos. No lo has estudiado ni quieres conocerlo. Cuando te dan el diagnóstico, te hablan de cáncer, de quimioterapia... piensas que se muere, te quedas hecho polvo. Si tienes a tu lado alguien que lo ha superado, te da ánimos. Los padres, entre nosotros, necesitamos hablar en el idioma no médico, en el que entendemos todos los padres. Nos desahogamos.
-¿Cómo cambia la vida de una familia esta enfermedad?
-Desde que te dan la noticia, te cambia por completo. En algunos casos, te cambian de ciudad. A mí me pasó, porque antes te derivaban a Santiago; entonces o te mudas o vas y vienes. Pero estás las 24 horas. Y son enfermedades de larga duración, desde seis meses hasta varios años. En Santiago hay casas de ayuda para padres, de la Fundación Andrea.
-¿Y cómo les afecta a los niños?
-Depende de la edad. Cuando ya empiezan a ser conscientes, a partir de los diez años, más o menos... les afecta mucho. Les rompe la vida por la mitad.
-¿Los niños suelen mantener los estudios?
-Sí, suelen permanecer el curso en el que están a través de las escuelas hospitalarias y hacen trabajos en la medida de lo que pueden. Las escuelas lo acuerdan con el colegio. Es importantísimo que sigan.
-¿Cómo es la atención sanitaria en Galicia al cáncer infantil?
-Es lo mejor. Qué vamos a decir aquellos que tenemos hijos a los que han salvado la vida... Aquí hay muy buenos profesionales que, si tuviesen más armas, trabajarían aun mejor.
-¿Qué armas?
-Espacio, investigación, más camas, enfermería...
-Más allá de la atención, ¿qué echan en falta las familias?
-Echamos en falta más comodidades para los niños y las familias. En el Cunqueiro de Vigo, por ejemplo, hay cama para los acompañantes en las habitaciones de los niños, pero en Santiago no. Cuando hay un trasplante están 35 días aislados y no tienes ni una bicicleta estática para hacer deporte. En todo esto hay un camino muy largo que otras comunidades ya están haciendo.