«Con 9.000 kilos, mi hija podría empezar a ser independiente y a socializarse»

La Voz

VIGO

La pequeña recibió el alta el viernes tras 15 días hospitalizada por una infección respiratoria.
La pequeña recibió el alta el viernes tras 15 días hospitalizada por una infección respiratoria. m.moralejo< / span>

18 nov 2012 . Actualizado a las 12:19 h.

El viernes tocó guerra de cojines en casa de Alma. Es la fiesta habitual que organizan Lucas, Antía y Adrián, de entre 2 y 9 años, cada vez que su hermana vuelve de un ingreso hospitalario. Y ya van 4 desde julio, con estancias mínimas de 15 días, por infecciones respiratorias e hipoglucemias. La media es similar desde que con 14 meses una neumonía parecía dejarla «como un vegetal». El diagnóstico llegó con tres años. «Nos dijeron que tenía una enfermedad mitocondrial; no le funciona el sistema de aportación de energía a las células», explica Jessica Souto, su madre. «Ella entiende todo y lo que más le irrita es que no se le entienda porque no puede hablar; tampoco puede estar erguida, andar o mantener el equilibrio porque le afecta al músculo». Con un sueldo de 1.100 euros y un alquiler de 550 euros, «no se llega al día diez». Pero las cuentas son igualmente claras hablando en plástico. «Con 9 toneladas, mi hija podría empezar a ser independiente y a socializarse», explica su madre mientras Alma sonríe al escuchar el nombre de Ángel, su tío y protector. Todo lo que necesita se reduce a una silla de sujeción para poder sentarse con sus compañeros en el colegio, otra para el baño y un sistema comunicador: 2.000 euros. Para la terapia, 200 euros al mes.