Francisco Luzón: «Queremos que la ELA deje de ser una enfermedad de tercera división»

Francisco Luzón no puede hablar, pero su voz resuena fuerte en la defensa de los pacientes de ELA y de sus familiares. Teclea su discurso en un teléfono móvil y una aplicación de voz reproduce su lenguaje. Así espera ser oído por el Gobierno y las comunidades para impulsar un plan nacional de lucha contra la enfermedad. No le asusta el reto porque que está acostumbrado a luchar. Lo hizo para convertirse en uno de los banqueros más influyentes del país -fue el creador de Argentaria el responsable de la expansión internacional del Banco de Santander- y ahora lo sigue haciendo para visibilizar una patología degenerativa que lo sorprendió en su jubilación. Este camino, que inició con la creación en marzo de la fundación que lleva su nombre, lo traerá mañana a Galicia para firmar un convenio con el presidente de la Xunta, Alberto Núñez Feijoo.

-¿Cuál es el objetivo del convenio?

-Se resume en dos objetivos esenciales: mejorar la calidad de vida de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) e impulsar la investigación en esta patología en Galicia. El objetivo de la Fundación es conseguir un nuevo modelo asistencial, que le dé las máximas facilidades al paciente, de forma que sea el sistema el que se adapte a sus necesidades y no al revés, que es lo que ahora sucede, porque son los pacientes los que tienen que deambular de consulta en consulta. Defendemos una atención integral en los hospitales y también en el domicilio y para ello es imprescindible la coordinación del área sanitaria y del sociosanitaria, tanto a nivel autonómico como municipal. La firma del convenio marco con la Xunta tendrá que desarrollarse a partir de ahora en programas específicos y acciones concretas.

-¿A qué se comprometen?

-Las dos partes nos comprometemos a integrar a otros colectivos públicos y privados locales y nacionales a sumarse a nuestros objetivos, aspirando a construir entre todos un plan nacional contra la ELA.

-¿Esa es la gran aspiración?

-Nosotros lo que queremos es catalizar, amalgamar, alinear e impulsar. Es decir, queremos contribuir a que en España se pueda hablar de una atención equitativa para los afectados de ELA y también para a nuestras familias y cuidadores, que soportan esta terrible carga y necesitan ayuda.

-¿Cómo van las negociaciones a nivel nacional?

-Hemos conseguido ya el compromiso de nueve comunidades (Madrid, Andalucía, Cataluña, Aragón, Comunidad Valenciana, Cantabria, Navarra, Asturias y ahora, Galicia), a las que pronto se sumarán Castilla-La Mancha y Castilla y León para trabajar en programas específicos que mejoren la asistencia a los pacientes de ELA. Pero hace falta más: el compromiso de las 17 comunidades, con la supervisión y apoyo del Ministerio de Sanidad, para trabajar de forma coordinada. Y eso es lo que pediremos a la próxima reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

-¿En qué medida la investigación es importante para luchar contra la enfermedad?

-¡Es determinante! Sin investigación no hay conocimiento ni posibilidad de conseguir una cura. Por eso pido compromiso político para que los presupuestos públicos que tanto se han recortado en los últimos años empiecen a crecer ya de forma significativa en el 2018 y busco, además, alianzas en el sector privado para que se incentive la investigación en las enfermedades neurológicas.

-Usted, cuando hace poco lo condecoró el rey emérito, denunció que la ELA era una enfermedad invisible. ¿Lo sigue siendo?

-Espero que cambie a partir de ahora. Al menos, desde nuestra Fundación estamos dejándonos el alma para que la sociedad tome conciencia de lo que es la ELA.

-Dijo que la enfermedad no entiende de cuentas corrientes, pero ¿todos pueden tener acceso a los mismos tratamientos?

-Sí, eso es lo que quiero: que los afectados por la ELA accedan al mejor cuidado posible y que esta enfermedad deje de ser considerada de tercera división solo por una cuestión de números.

«Para mí la vida es un viaje, y eso es lo que importa, no la estación final»

Francisco Luzón aplica en su lucha contra la enfermedad la misma doctrina que ha seguido toda su vida: no rendirse jamás.

-Acaba de presentar su libro «El viaje es la recompensa. Mi lucha por la vida». ¿El mensaje es que nunca hay que rendirse, ni ante esta enfermedad?

-Para mí sí, sin duda alguna. Amo la vida y tengo pensado disfrutarla hasta el final. Yo he encontrado en mi familia y en la Fundación dos razones de peso para levantarme cada mañana con fuerzas e ilusión.

-En el libro también dice que todos los días piensa en la muerte, aunque no más de cinco minutos. ¿Le da miedo la muerte?

-Es inevitable no pensar en ella, pero ese pensamiento dura poco. Para mi, la vida es un viaje y eso es lo que importa, no la estación final.

-Usted no puede hablar, pero voz se escucha muy fuerte. ¿Le hacen caso?

-Lo cierto es que por mi experiencia profesional sí se abren puertas que de otra forma creo que estarían cerradas y eso ayuda a que nuestro mensaje llegue más lejos. Y en este sentido tengo que decirle que estoy contento de cómo van las cosas, aunque es a partir de ahora cuando tenemos que ver que obras son amores y no buenas razones.

-Los enfermos no son los únicos afectados por la ELA, sino también sus familias. ¿Es un doble drama?

-Sí, el paciente sufre por sí mismo, porque pierde lo más preciado que tiene: su autonomía y acaba convirtiéndose en una carga para quienes le rodean. Por eso es necesario que los tiempos de diagnóstico de ELA se acorten; que las ayudas por la Ley de Dependencia lleguen más rápido; que haya programas de asistencia integral domiciliaria; dar apoyo psicológico a paciente y familiares… La lista es larga y, en el caso de esta enfermedad, toda ayuda que se consiga es poca.

---

---

---