Los reyes eméritos respaldan la Fundación Luzón contra el ELA

Pacho Rodríguez MADRID / AGENCIA

SOCIEDAD

Juan Carlos Hidalgo | EFE

El exbanquero y afectado por el mal lucha por visibilizar la enfermedad

14 mar 2017 . Actualizado a las 05:00 h.

Investigación, lucha y mejora de las condiciones de los enfermos. Y aprovechar las oportunidades, como voluntad grabada a fuego, que es lo que se ha impuesto Francisco Luzón, prestigioso economista y gran impulsor de la modernización de la banca de este país al más alto nivel. Pero en su apellido siempre está implícita la idea de transformación. Y esa es su aportación en torno a la ELA que, gracias a él, ayer se hizo más visible, al menos desde la solemnidad de un acto oficial en el que intervinieron los reyes eméritos Don Juan Carlos y Doña Sofía, los ministros de Educación y Sanidad, la presidenta de la Comunidad de Madrid, la alcaldesa y los ex presidentes del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero y Felipe González.

Luzón reunió en el Museo Reina Sofía a las más altas instancias. Primero, porque le premiaban. Porque se trataba de la entrega de la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio. Pero el momento en Atocha le sirvió para centrar su atención en torno a la enfermedad y para presentar al gran público la fundación que lleva su nombre. Ahora quiere dejar su legado en el combate con la ELA y, como ya ha advertido, empleará para ellos todas sus fuerzas con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

La condecoración recibida por Luzón reconoció sus méritos profesionales, las de un hombre audaz e imaginativo que llegó a lo más alto en la banca. También se tuvo muy en cuenta su trayectoria docente y académica. Fue una vida de éxito que se vio en parte truncada en octubre del 2013, cuando unas molestias en la garganta lo convirtieron en un número más entre los 3.000 que se calculan como afectados por la ELA en España. Llevaba muy poco tiempo jubilado. Y ahora aspira a que la patología deje de ser una realidad olvidada.

El que fuera alto cargo del BBVA, Argentaria y el Banco de Santander, avanzó que la ministra de Sanidad se comprometió a poner en marcha durante este año un Plan Nacional contra la ELA, con el apoyo de las comunidades autónomas y de su fundación. 

«Sanidad parcelada»

Luzón explicó que tras ser diagnosticado recorrió España durante medio año, acompañado de su mujer, María José Arregui, para «ver la realidad del tratamiento clínico, asistencial y de la investigación de la ELA». «Y lo que vi en este recorrido -dijo- es que nuestro país tiene unos buenos profesionales sanitarios y unas buenas infraestructuras, pero también pude observar que nuestra sanidad está parcelada por comunidades autónomas sin que haya coordinación entre ellas».

También pudo observar «que hay poca investigación sobre la ELA y que la poca que hay está atomizada y dispersa». Además de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, la segunda «ambición» de la fundación es «evitar que las 120.000 personas que hoy viven en nuestro país y que desarrollarán la enfermedad, no lo hagan porque la investigación consiga impedirlo».

Luzón quiso transmitir a los afectados el mensaje de que «aguanten, luchen y no se rindan jamás» ya que, «un minuto de vida, merece la pena». El exbanquero perdió la voz, pero su potente y solidario mensaje llegó a través de un aparato especial. Es un pequeño altavoz portátil que reproduce y transforma en voz las palabras que escribe. De esta forma hizo un llamamiento, tal y como unos días antes había hecho en una entrevista concedida a La Voz, para que la enfermedad se visibilice y que se conciencie al colectivo médico y a toda la sociedad de la importancia de su implicación en la misma.

Queda aún mucho por hacer, porque según un estudio de su fundación, el 54 % de los pacientes españoles no recibió ningún tipo de prestación en los últimos 12 meses y, de los que sí la recibieron, el 63 % logró ayudas de menos de 6.000 euros. El coste de la enfermedad es de 50.000 euros anuales, de los que 34.500 son asumidos por las familias.