«Teño máis medallas que Phelps»

La piscina es la mejor terapia para un joven de Carballo con una rara enfermedad que solo padecen en España él y su prima


Carballo / La Voz

«Se non fose pola natación, estaría nunha cama toda a súa vida». Son las palabras de Mari Carmen Suárez, madre de Javier Muñiz, un joven carballés de 23 años que padece una rara enfermedad denominada síndrome 4H. Un número y una letra que jamás olvidarán ni Mari Carmen ni su hermana Beatriz, pues su hija Lucía, de apenas 6 años, fue diagnosticada de la misma dolencia genética. Estos dos casos son únicos en España y en Europa apenas hay otras 19 personas que lo padecen.

Javi lleva «desde os 3 anos» -se atreve a decir pese a su timidez- dentro de una piscina. Antes probó con el pádel, el baloncesto o la hípica, pero era incapaz de soportar el dolor que una luxación de cadera o la esclerosis de sus huesos le provocan. «Gústalle moito a piscina. Na auga non ten dor», afirma Mari Carmen, que ejerce de voz de Javi, que reconoce que «ao principio non foi fácil». Hicieron falta años para que aprendiese a nadar, debido en gran medida a su déficit de equilibrio. La natación ha sido clave para él, ya que «fai toda a rehabilitación que necesita» y, lo más importante, «síntese un máis».

La vida reservó para Javi varios derechazos difícilmente encajables, y más para una persona como él. «Na escola pasouno mal, non querían nenos no seu estado. No instituto, iso si, o trato foi exemplar. Pero el chegaba á casa e dicía: 'Quero ser un neno normal'», señala una emocionada Mari Carmen. Ese fue el primer golpe. El segundo buscaría arrebatarle aquello que tanto amaba. «Javi estivo quince anos nun club de natación. Estaba só. Marxinado. Despois dese tempo, chamáronme para dicirme que non tiñan sitio para el», relata Mari Carmen. Para Javi, quitarle aquello que le hacía feliz fue demoledor. «Doeulle moito». Esa discriminación también la sufrieron Mari Carmen y Beatriz. Esta última recuerda el primer día de colegio de Lucía: «Entramos pola porta, saudamos e ningunha nai me devolveu os bos días. Sentinme tan mal naquel momento. Recordo aquelas miradas. Tiñamos amizades que nin tan sequera nos chamaron para saber que tal estabamos».

Una actividad impagable

Fue entonces cuando ambas madres propusieron al Sysca, el equipo de salvamento y socorrismo carballés, crear una sección para niños discapacitados. «Javi foi o primeiro e agora xa hai doce nenos. Nunca poderemos pagarlle ao Sysca o que fixo. Javi e Lucía son nenos que apenas poden facer nada, pero na auga son felices», afirma Mari Carmen.

Este curso ha sido el primero en el que Javi ha competido. Podría considerarse el final del largo y tortuoso camino. Apenas hace un año que el científico Ángel Carracedo les explicó el significado de ese número y esa letra que marcarán sus vidas. «Foi a única persoa que se interesou realmente polo noso caso e soubo darnos unha resposta», señalan. De los dos primos, el de Javi es el caso más complicado. Se le tuvo que suministrar la hormona de la testosterona: «Hai un ano parecía que tiña 13 anos e non 22. Pegou un gran cambio». «Está realmente fastidiado. Lucía, por outra banda, ao descubrilo moito antes, ten acceso a tratamentos novidosos», señala Beatriz. Sin embargo, la carballesa de 6 años está atravesando una mala época: «Quere andar e esfórzase por facelo como unha nena normal. Non para de caer».

Además de sus progenitores, otra de las patas que sustentan a Lucía y a Javi son sus hermanas pequeñas. «A Javi deulle a vida. Foi o mellor para el», dice Mari Carmen, que asegura que la unión familiar fue clave para poder soportar todos esos golpes.

El día pasa rápido para Javi. Por la mañana una furgoneta lo lleva al centro de Íntegro en Cabana. Vuelve a Carballo por la tarde y se sumerge en el agua. No puede leer ni escribir, pero domina el ordenador y los videojuegos. «Gustaríame facer informática», dice Javi.

A menudo, repasa los vídeos de su ídolo, «o mellor», Michael Phelps. De hecho, saca pecho y dice: «Eu teño máis medallas que Phelps». Y después de conseguir cada una de ellas, en el agua, al igual que el americano, alza los brazos al cielo y, sobre todo, se siente feliz.

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