Loli Caderno, vocal de AGAL en Santiago: «Los enfermos de lupus tenemos que pedir medicamentos prestados a otras dolencias»

Probablemente, para muchos escuchar la palabra lupus es sinónimo de recordar aquella mítica frase de la serie House de «nunca es lupus». Sin embargo, para otras muchas personas, esta enfermedad autoinmune, que se camufla y que se suele confundir con otras, es el pan de cada día de entre 7 o 9 personas por cada 10.000 gallegos. Es el caso de Loli Caderno, que junto a Celsa Otero, es vocal de Compostela de la Asociación Galega de Lupus de Galicia. Esta entidad de ámbito autonómico pero que actúa mediante las delegaciones de cada ciudad –presentes en A Coruña, Ferrol, Santiago, Lugo, Ourense, Pontevedra y Vigo-, la gestionan personas afectadas con esta enfermedad y lleva trabajando para los afectados desde 1997. Desde entonces, busca no solo ofrecer apoyo e información y organizar diferentes actos y eventos para los enfermos, sino ponerle nombre y apellido a una de esas enfermedades raras que son raras por ellas mismas por la poca frecuencia entre la población, no por los que la padecen.

-¿Qué es el lupus?

-El lupus es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que puede afectar a varias partes del cuerpo, pero a lo que más es a las articulaciones, los músculos, la piel y los riñones. Entonces en medicina se la conoce como una enfermedad sistémica, ya que puede afectar a cualquier órgano.

El lupus es una enfermedad autoinmune porque nuestro sistema inmunológico no distingue entre las substancias ajenas y las propias células. Normalmente las defensas están para defendernos, pero como las de un enfermo de lupus están un poquito perdidas, no sé sabe por qué, pues no distingue entre su propio organismo y lo que viene de fuera, como puede ser una bacteria o un virus. Entonces, a estos anticuerpos cuando les parece y tienen ganas de trabajar, atacan y atacan a su propio organismo provocando inflamación, daños a los tejidos dolor y todo lo que viene por detrás.

-¿Cómo se diagnostica la enfermedad?

-El lupus es una enfermedad que se camufla y, a veces, hay suerte y se diagnostica pronto. Pero la gran mayoría de las veces confunde mucho a los médicos y tardan mucho en diagnosticar porque se esconde con los mismos síntomas de otras enfermedades, entonces ellos buscan otra cosa y resulta que lo que realidad es el lupus.

Además, hay dos tipos importantes de lupus: el discoide y el sistémico. El discoide afecta exclusivamente a la piel. Se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara, la nuca, y el pericráneo. Se diagnostica por medio de una biopsia de la erupción. Este tipo de lupus no suele comprometer los órganos internos del cuerpo. En aproximadamente el 10 % de los pacientes, puede convertirse en la forma sistémica y esto no se puede evitar, ya que su tratamiento no previene su progreso a la forma sistémica. Normalmente lo que ocurre es que el paciente tiene el lupus sistémico desde el principio pero el síntoma predominante ha sido la erupción cutánea.

El sistémico suele ser más serio y puede afectar a casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente están afectadas la piel y las articulaciones: en otras las articulaciones, los pulmones, los riñones, la sangre u otros órganos y/o tejidos pueden estar afectados. No hay dos personas con el lupus que tengan síntomas idénticos.

-¿Y cuáles son los síntomas principales de la enfermedad?

-A ver, síntomas puede haber infinidad. En el sistémico la gran mayoría de las veces empieza por las articulaciones, los músculos… El 90 % de los pacientes con lupus padecen dolor e inflamación de las articulaciones, artritis. Las que más se afectan son las de los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies. Es muy frecuente que empeore tras el descanso nocturno y el paciente note «rigidez articular» por las mañanas y se necesita una ducha de agua muy caliente, yo le llamo el 3 en 1 porque me ayuda a mover las articulaciones mejor con ese calor. Eso no quita que empiece a algún órgano interno. Además se nota un cansancio injustificado.

En el discoide puede aparecer en la cara o en la nuca como unas rojeces. Es el llamado «eritema en alas de mariposa» porque se pone la nariz roja y lo que es la barbilla y las mejillas. Da la sensación de que la nariz y la barbilla son el cuerpo y las mejillas las alas.

También es frecuente la caída del cabello y la sensibilidad de la piel de los pacientes con lupus a la luz solar. Esto no quiere decir que todos los pacientes con lupus tengan esta susceptibilidad. Cuando el lupus inflama el corazón y los pulmones lo hacen sobre todo en las capas de revestimiento del corazón y de los pulmones, lo que provoca pericarditis y pleuritis. Ambos procesos tienen síntomas parecidos: dolor en el tórax y a veces fiebre. El riñón también enferma con frecuencia en el lupus, y los pacientes con esta enfermedad también es sensible a las infecciones.

-¿Existe algún factor para que una persona tenga o no lupus?

-No, de momento no se sabe. Lo que tenemos bastante claro que influye es el estrés. Puede influir una exposición al sol prolongado, el sol para los enfermos de lupus es malo. El sol no afecta a todos por igual, y por ahora no hay formas de diferenciar a las personas que le afecta y a las que no, entonces los médicos, por precaución, nos mandan protegernos a todos, también en invierno, y evitar las horas fuertes del día. Después también hay algunos medicamentos pueden activar la enfermedad. Pero, en realidad, no se sabe exactamente de lo que viene. Se cree que hay una predisposición a padecerlas y eso, unido a una serie de circunstancias, se puede desarrollar o no.

-¿Qué tipos de tratamientos existen para el lupus?

-Actualmente, para el lupus en sí, hay muy poquitos. De hecho, tenemos que pedir medicamentos prestados a otras enfermedades porque para nosotros no había medicamento específico. Hace muy poco tiempo salió uno específico para el lupus, fue un gran avance. Se está avanzando mucho en investigación en los últimos años, sobre todo en los biológicos, y hay varios en estudio hoy en día. ¿Pero qué pasa? Que este medicamente puede servir para un tipo de lupus pero no para todos. Y es que el lupus es tan diferente de una persona a otra que por eso dicen que no hay dos iguales. Lo que a una persona le puede ir bien, a otra persona no le va.

¿Otros medicamentos? Bueno, lo principal y sin lo que no podemos pasar es la cortisona. Y después hay quimioterapia, si te afecta al riñón ya te tiene que llevar el nefrólogo, si te afecta a otra cosa pues otro departamento… Pero tomando prestado a otras enfermedades.

-Si no hay un tratamiento como tal, ¿qué es mejor la investigación o los tratamientos que mejoran la calidad de vida?

-Los tratamientos que mejoran la calidad de vida son muy importantes, pero nosotros lo que pedimos es que se investigue. Se tiene que saber mucho más. Yo aún tengo la esperanza de que un día se encuentre el porqué del lupus, pero bueno, al menos saber mucho más. Nosotros pedimos investigación, eso es vital en cualquier enfermedad.

-¿Cómo afecta el lupus al día a día de una persona?

-Lo primero que debe saber el enfermo con lupus es que puede llevar una vida absolutamente normal. Pueden trabajar, estudiar y hacer una vida de relación social similar a la de la gente que le rodea. Y, a ver, el lupus evoluciona por brotes. A lo mejor tienes una temporada en la que estás muy bien, estás perfectamente y puedes hacer una vida normal, teniendo siempre en cuenta los síntomas de fatiga y rigidez articular. Después, cuando tienes un brote, ya tienes que ponerte en manos de los especialistas para que lo controlen lo antes posible para que no llegue a hacer mucho daño. En función de la afectación, a veces debe tratarse con medicaciones muy agresivas que influyen directamente en la calidad de vida y aumenta el dolor, el malestar y sobre todo debe cambiarse el ritmo de vida para adecuarse a los tratamientos, en muchos casos con hospitalización.

El día a día, depende de cada persona. Hay gente que va muy justita, que incluso para hacer sus trabajos de casa le cuesta. Pero hay otras personas que lo llevan muy bien. Depende un poco de cada paciente.

-¿Cuál es la incidencia en Galicia del Lupus?

-Es una enfermedad más de mujeres. Somos por cada diez pacientes, nueve somos mujeres. No sé sabe muy bien porqué.

Y la incidencia en Galicia, aproximadamente, entre 7 y 9 casos por cada 10.000 habitantes. Puede haber entorno a dos mil personas afectadas de lupus en la comunidad.

-¿Y por edad?

-El lupus puede aparecer en cualquier edad, infancia, edad adulta y ancianos. Pero, lo más normal es que aparezca entre los 17 y los 37. Y lo más normal en mujeres en edad fértil. Ahí aparece mucho. A mí, por ejemplo, me los diagnosticaron con 42, aunque a los 35 si me hubieran mirado como me tenían que haber mirado ya me lo hubieran diagnostico porque ya lo venía arrastrando. A mí al menos me dejó vivir la infancia, la juventud, criar a mi hijo tranquilamente.

Me da mucha pena las chicas jóvenes porque quieren ser madres, con toda la razón. Y pueden serlo, hoy en día pueden ser madres teniendo lupus. Pero ya es un embarazo con un poquito de riesgo, tiene que estar planificado, el medico tiene que decirte que «estas o no estás en el momento» y depende con el tratamiento con el que se esté. Pero bueno, a mí me gustaría decirle a todas las chicas jóvenes, o a las que se vayan a diagnosticar, que no se disgusten por eso, porque en AGAL tenemos a muchísimas mamás jóvenes con unos niños preciosos que no tienen la enfermedad. Ahora, como en otras enfermedades, me imagino, habrá que planificarlo de otra manera y hacer un seguimiento especial durante el embarazo, y bueno siempre hay otros riesgos. Pero pueden ser madres tranquilamente. Años atrás no, ya que lo primero que te decían los médicos era que no podías tener hijos.

-Por lo que usted explica, el lupus no es hereditario…

-El lupus, no… no creemos que sea hereditario. Pero tampoco lo sabemos. Como no sabemos de dónde viene, en el fondo yo creo que todo se hereda. Puede haber una predisposición si alguien en tu familia lo padeció. Yo tengo oído casos en una misma familia. Es difícil, debería ser algo en lo que tendrían que investigar.

-¿Cómo les han afectado a los enfermos de lupus la crisis y los recortes?

-En AGAL se consiguió hace un tiempo que la Xunta nos pagase una parte de las cremas de protección solar, que tienen que ser mayor del número 15, y que proteja para los rayos ultravioletas A y B. Porque para nosotros es de vital importancia, es un medicamento, no nos podemos exponer al sol. Ahora, con los recortes, nos lo retiró. Esperemos que, bueno, que se vuelvan a acordar de nosotros y que sepan que no es un lujo que es un medicamento.

Pero, aparte de las cremas, yo creo que en general los enfermos de lupus están satisfechos con la sanidad porque los médicos son unos grandes profesionales que te dicen siempre que «te doy para tres o seis meses» porque hay que hacer analíticas y visitas de control, pero que si en algún momento nos encontramos mal no dudemos en ir por allí. Y aunque sea sin cita, te atienden. Ahí hay que darles las gracias a los médicos que tienen hacia nosotros.

-¿Cómo puede ayudar la sociedad en general a los enfermos de lupus?

-[Risas] Es una buena pregunta. ¿Cómo nos puede ayudar? Cuanta más información haya sobre cualquier tema, pues más se puede ayudar. Nosotros pedimos que haya mucha información. La sociedad, si tú conoces a alguien que tiene esa enfermedad y estás un poquito informado de que va la enfermedad pues ya es fácil ayudar a esa persona, ya la entiendes. Después, la sociedad no puede hacer mucho más. Los que tienen que hacer son nuestros queridos políticos que nos tienen que dar más dinero para investigación. La investigación es lo primordial.

-En la serie «House» la frase «nunca es lupus» era frecuente, ¿está visualización de la enfermedad ayudó a los enfermos con lupus o todo lo contrario?

-Pienso que hizo publicidad sobre la enfermedad. Y mucha gente a la que hoy le nombras el lupus dice «ah sí, lo tengo oído», y aunque no te digan claramente de donde… La serie ha hecho publicidad, que se conociera la enfermedad.

-¿Cómo le ayuda a un enfermo la Asociación Galega de Lupus?

-Las asociaciones estamos para ayudar. Eso ya lo primero. Y en una enfermedad relativamente desconocida, aunque hoy ya no lo es tanto y hace unos años lo era más, cuando ya te diagnostican una enfermedad crónica que es para toda la vida, eso ya es duro. Pero después, lo que a mí, sobre todo, me resultó duro es que me dijeron que era una enfermedad rara y, efectivamente, yo no conocía a nadie, no tenía a nadie que me explicará cómo se sentía o qué tipo de vida hacían, y era esa soledad que yo sentí. Cuando entré en la Asociación Gallega de Lupus me ayudó muchísimo, porque, al contrario que otras personas que no quieren saber o que están muy asustados, yo quería saber y conocía a la gente y todos estábamos bien, nadie tenía nada raro y todos somos personas normales y me explicaban sus síntomas y sus problemas. Y deje de sentir esa rareza que yo sentía, porque hay momentos en esta enfermedad en la que, incluso una misma, se siente mal pensando «¿será que yo soy una quejica? o ¿será que no soy lo suficientemente valiente para afrontar esto?».

Después cuando hablas con otra gente que ya no solo ayudan al enfermo sino que ayudan a su entorno, a su familia. Es muy importante que la familia sepa la evolución de la enfermedad y los síntomas porque una persona puede estar rara, deprimida, a la mañana estar mal y después al mediodía estar ya bien. Entonces, ¿cómo le explicas eso a la gente que no sabe de la enfermedad? Incluso, las personas de la familia piensan que deberíamos estar mal el día entero, y no es así: es la evolución. Otras veces no tienes paciencia y otras cosas que nos entendemos quienes lo padecemos. Entonces yo a la gente que se lo diagnostican yo le diría que AGAL, al margen de otras muchas cosas que hace, ya lo principal es escucharles, comprenderles y explicarles que lo que les pasa entra dentro de lo normal, que no se asusten y que tenemos una esperanza de vida hoy, prácticamente, como la de una persona normal.

-¿Qué otras cosas le aporta AGAL a una persona enferma de lupus?

-El objetivo principal es ofrecer apoyo a los asociados y a las personas interesadas en buscar información. Pero en AGAL también estamos en contacto con entidades de toda España e incluso del resto del mundo, para poder disponer siempre de la información más actual, de las novedades que se presentan sobre tratamientos, que nos puedan ayudar. Asimismo, asistimos a congresos y jornadas donde se trata esta enfermedad para poder disponer de la máxima información y disponemos de Papilio, nuestra revista cuatrimestral, donde se ofrece toda la información para los socios que no pueden asistir a todos los eventos.

-¿La asociación cuenta con beneficiarios y patrocinadores?

-AGAL se mantiene con las cuotas de los socios, que actualmente es de 50 euros al año, y con diversas subvenciones que se tramitan en ayuntamientos, Diputaciones y la Xunta.

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