Con síntomas diferentes, en los 80 se dieron a conocer como «niños burbuja»
21 dic 2014 . Actualizado a las 05:00 h.«Los pacientes gallegos con déficit inmunitario primario (IDP por sus siglas en inglés) viven una situación pésima, terrible, porque están a expensas de la suerte que tengan con el internista que les atienda». Así explica Carlos Jiménez, presidente de la agrupación de enfermos Aedip (Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios) la necesidad de una unidad de referencia en la comunidad, con expertos en inmunología clínica vinculada a estas enfermedades.
En la actualidad, en Galicia carece de ningún equipo específico para tratar estos pacientes, que tienen síndromes diferentes, pero que se dieron a conocer en los años ochenta como niños burbuja. Según explican desde Aedip, el equipo del Clínico de Santiago podría convertirse en referencia autonómica, al menos a nivel pediátrico, pero eso todavía no ha ocurrido. Desde la unidad de inmunología clínica santiaguesa no se quiso opinar de este asunto.
Muy pocos diagnosticados
La falta de una unidad de referencia, recalcan desde Aedip, supone que los pacientes sean tratados por los especialistas que les corresponden de manera habitual, y como sufren enfermedades con peculiaridades, a veces se encuentran con médicos que no conocen en profundidad un problema que padecen 25 habitantes de cada millón; otras veces, simplemente, nadie los diagnostica, ya que en ocasiones el enfermo tiene el problema de no absorber las vitaminas que generan las defensas pero no padece las consecuencias, algo similar a lo que ocurre con el VIH y el sida, que es un déficit inmunitario secundario.
De hecho, Jiménez explica que «en las comunidades que cuentan con un buen servicio de inmunología existen unos índices muy superiores de casos diagnosticados, y esto se debe a que la fase de diagnóstico funciona bien». Carlos Jiménez cree que el 70-80 % de los IDP no se califican como tales.
No es esta la única reclamación que hacen desde Aedip, ya que en la actualidad los déficit inmunitarios primarios no se consideran enfermedades crónicas, y el paciente tiene que pagar el medicamento en función de sus ingresos, en vez del 10 % lógico.
Hace años sufrir IDP multiplicaba el riesgo de fallecimiento en la infancia. Ahora una atención adecuada y un seguimiento correcto hace que los niños lleven una vida prácticamente normal. En caso de que las defensas sí se resientan, el tratamiento que se les asigna es la inyección de inmunoglobulinas (Ig?s), que se administra por vía intravenosa en el hospital, una visita cada tres semanas; poco a poco se extiende el uso de una vía subcutánea, que se administra en casa y de forma semanal, y que los jóvenes pueden aprender a manejar.
¿Qué es?
Problema congénito
Los IDP son defectos de la respuesta inmunológica producidos por errores congénitos y a menudo hereditarios.
Sin defensas
Los pacientes sufren constantes infecciones. Por ejemplo, se considera signo de alerta tener en un año más de uno de estos síntomas: ocho infecciones de oídos, dos sinusitis graves, dos o más neumonías, Abscesos en órganos internos y/o cutáneos recurrentes.