Entre 11.000 y 14.000 niños en España padecen una enfermedad limitante para su vida y la mitad acabarán necesitando atención especializada
09 jun 2014 . Actualizado a las 07:00 h.Entre 11.000 y 14.000 niños en España padecen una enfermedad limitante para su vida y la mitad, entre 5.500 y 7.400, acabarán necesitando atención paliativa pediátrica especializada, según las estimaciones del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que ha elaborado unos criterios para que las comunidades faciliten estos cuidados.
Aunque la mortalidad infantil descendió, sí aumentó la prevalencia de enfermedades incurables y discapacidad en edad pediátrica. Durante el primer año de vida, las causas más frecuentes de muertes susceptibles de cuidados paliativos son afecciones originadas en el período perinatal, malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, y enfermedades del sistema nervioso. Y hasta los 19 años, las causas más frecuentes pasan a ser los tumores, seguidos de enfermedades del sistema nervioso y malformaciones congénitas o deformidades..
Además, Sanidad cree que los recursos destinados a los cuidados paliativos en pacientes pediátricos son «prácticamente inexistentes». Y consideran necesario mejorar la calidad de la atención a los niños en situación avanzada y terminal y sus familiares, «promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades, y respetando su autonomía y valores».
Para ello propone que la asistencia debe prestarse «donde el niño y la familia decidan permanecer siempre que existan recursos para ello». En este sentido, recuerdan que muchos niños y sus familias prefieren «estar en casa durante la enfermedad y la muerte», por lo que proponen que el equipo se adapte «en lo posible» a la dinámica de cada familia».
El equipo encargado de su atención debe estar formado «al menos por médico y enfermera» pero debe contar con el apoyo de un equipo interdisciplinar de referencia, formado por un especialista en Pediatría, Enfermería, Psicología, Trabajo Social o consejero espiritual.
De hecho, Sanidad propone que en todas las comunidades haya al menos un equipo interdisciplinar de referencia y que se ofrezca atención telefónica las 24 horas. En cuanto a la autonomía de los menores de los pacientes, defienden que debe valorarse la competencia del menor para tomar decisiones y, en caso de tener más de 16 años, serán ellos mismos los que den el consentimiento sobre sus cuidados.