Familias andaluzas piden ser atendidas en Santiago, el único hospital español con tratamiento para una enfermedad rara
19 oct 2019 . Actualizado a las 18:03 h.Celia es de Sevilla, tiene 22 meses y padece el síndrome de Berardinelli-Seip, que solo sufren otras 120 personas en el mundo. Tiene el nivel de triglicéridos diez veces superior a lo habitual y las transaminasas tan elevadas que hacen peligrar órganos vitales como el corazón, el hígado y el páncreas. Francisco es de Málaga, tiene once años y padece una progeria atípica y una miocardiopatía grave. Como él solo hay otros diez casos en el mundo. Ambos sufren una variante rara de una enfermedad compleja, la lipodistrofia. Pero tienen algo más en común: ambos necesitan un tratamiento de uso compasivo que no está en el mercado, la leptina, y que en España solo se ofrece en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). Es el único centro al que ha autorizado el laboratorio de Estados Unidos que lo suministra y que financia el Gobierno estadounidense.
Pero Celia y Francisco son andaluces y no pueden, por cuestiones burocráticas, ser tratados en Galicia. Les hace falta una solicitud del hospital a la Consellería de Sanidade y de esta, a su vez, al ministerio para que la propuesta sea aceptada y puedan recibir el fármaco en Santiago. «En Madrid me dicen que por su parte no hay problema, pero que todavía no les ha llegado la petición», explica Yolanda Morales, la madre de Celia, que ha iniciado una campaña en las redes sociales en la que lleva recogidas más de 2.300 en dos días para pedir a la conselleira de Sanidade que atienda el caso.
Falta la petición andaluza
«El hecho de vivir en una comunidad distinta -explica- no puede ser la causa de que nuestros pequeños no puedan tener acceso a un tratamiento que surten de manera gratuita desde EE.?UU. a Santiago». Desde el hospital apuntan, por un lado, que no es centro oficial de referencia en España de lipodistrofias, aunque en la práctica sí lo sea, y, por otro, que el servicio andaluz de salud no les ha remitido ninguna solicitud para tratar a pacientes de esa comunidad.
«Es todo tan absurdo», se lamenta la madre. «No tiene ningún sentido -dice- que por un problema burocrático o por desidia de alguien se pueda llegar a morir mi hija». Sigue luchando, pero lanza una advertencia: «Si a mi niña le pasa algo evidentemente que voy a pedir responsabilidades penales al hospital, porque esto es flipante». Morales Pereira se queja de que en la institución médica «no contestan ni de casualidad»