Niegan la muerte digna a una niña de 12 años en Santiago pese a que el informe ético lo avala

Elisa Álvarez González
Elisa Álvarez SANTIAGO / LA VOZ

SANTIAGO CIUDAD

Atlas TV

Los padres de la pequeña se reúnen hoy con el jefe de servicio de pediatría del CHUS: «Lo único que pedimos es que no alarguen el sufrimiento de nuestra hija»

30 sep 2015 . Actualizado a las 19:46 h.

La limitación del esfuerzo terapéutico cuando ya no hay nada que hacer no es solo una recomendación sino una buena práctica clínica recogida por ley. Eso es lo que piden los padres de una niña de 12 años ingresada en el complejo hospitalario de Santiago que sufre una enfermedad irreversible.

El comité de ética asistencial, un órgano asesor del que disponen los hospitales, avaló esta limitación del esfuerzo en un informe, pero el servicio de pediatría del CHUS decidió prolongar la vida de la pequeña. 

Desde el hospital simplemente confirman que se actuó dentro de la legalidad y atendiendo a los principios de bioética, y que el informe no es vinculante. Esta mañana los padres acudían a una reunión con el jefe de servicio de pediatría, José María Martinón. Si no logran un entendimiento, a los padres les queda la vía judicial.

«No podemos alargar algo que es irreversible»

Los padres de Andrea, la pequeña de 12 años ingresada en el Clínico de Santiago con una enfermedad neurodegenerativa irreversible, seguirán luchando para que los médicos le retiren la alimentación artificial y garanticen así una muerte digna de la niña. «Lo único que pedimos es que no alarguen el sufrimiento de nuestra hija», explicaba su padre, Antonio Lago, a las puertas del hospital y tras reunirse con el jefe del servicio de Pediatría, José María Martinón.

Rueda de prensa de los padres que piden una muerte digna para su hija
Rueda de prensa de los padres que piden una muerte digna para su hija Sandra Alonso

«No queremos que nuestra hija siga sufriendo, no queremos pasarnos ocho meses viendo a nuestra hija demacrada y presenciando cómo se le va la vida», explicaba Antonio. Andrea nació con una enfermedad neurodegenerativa grave que comenzó a dar señales a los ocho meses de vida. Nunca ha hablado ni tiene movilidad, aunque sí se comunicaba con sus padres de forma gestual. Su madre, Estela Ordóñez, aseguraba que fue una niña luchadora que superó todas las expectativas de vida que le dieron los especialistas médicos. 

Sin embargo, en junio ingresó con una hemorragia gastrointestinal y desde entonces permanece hospitalizada. Los padres aseguran que desde entonces se descubrieron más complicaciones médicas «y no podemos alargar algo que es irreversible». Ya exigieron que se le retirasen los tratamientos agresivos y piden lo mismo con la alimentación artificial «pero ellos consideran que no ha llegado al límite».

El servicio de pediatría del complejo hospitalario de Santiago solicitó un informe al comité de ética asistencial que dio vía libre para no prolongar la vida artificialmente pero los profesionales se niegan, ya que las recomendaciones del comité no son vinculantes.  

Por su parte, el servicio asegura que esté comprometido con la limitación del esfuerzo terapéutico en los casos en los que se entiende que la situación clínica así lo aconseja, y en evitar la obstinación terapéutica. Desde el CHUS recuerdan que es el propio servicio quien solicita el informe «respectando a lexislación vixente e segundo os principios máis estritos da ética».