La presidenta de la Asociación Gallega de Heteroplastia Ósea continúa la lucha contra la dolencia rara de sus hijas con un festival benéfico
27 jul 2017 . Actualizado a las 23:45 h.María Dolores Suárez compareció ayer junto con su marido, Eduardo Agraso, en el Ámbito Cultural del Corte Inglés. Les acompañaban sus hijas, las pequeñas gemelas compostelanas Cayetana y Celia. Ellas se han dado a conocer en los últimos meses: son los únicos casos en España de una enfermedad rara, la Heteroplasia Ósea Progresiva (HOP). En el mundo solo hay 62 personas que, como las dos pequeñas, la padezcan. El próximo 29 de julio celebran en Noia el festival benéfico ASGPOH, con el que esperan recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de sus hijas. Ante todo, María Dolores, que preside la Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva, no pierde la esperanza.
-¿Cómo explicaría la HOP a quienes nunca han oído hablar de la enfermedad?
-Es una de las enfermedades ultrararas, degenerativa, progresiva e invalidante. Consiste en la calcificación de los músculos, tendones y ligamentos del cuerpo. Es decir, las partes blandas se transforman en hueso.
-¿Qué acciones no pueden hacer sus hijas frente a niños de su misma edad?
-Pueden hacer todo lo que se propongan. Son muy valientes. Cayetana [que tiene más de medio cuerpo afectado por la enfermedad], a pesar de que necesita una ortoprótesis para caminar, lo intenta todo. Tiene bastante carácter y no se le resiste nada. Evidentemente su discapacidad no le permite hacer todo, pero lo intenta, y siempre con una sonrisa.
-¿Qué riesgos deben evitar las gemelas?
-Los impactos fuertes pueden hacer que se genere un brote nuevo en la enfermedad. Más allá de eso, llevan una vida normal. Con sus cuidados, eso sí, como todos los niños.
-¿No hay tratamiento, siquiera en fase experimental?
-El equipo del CHUS liderado por el doctor Federico Martinón ha probado cuatro o cinco tratamientos experimentales que se destinan a otras enfermedades, pero que creían que podían frenar los brotes tan agresivos que tiene sobre todo Cayetana. Ninguno ha resultado, estamos en el punto cero, de probar. Por eso esta campaña para recaudar fondos para la investigación.
-¿Han estado en contacto con afectados por la enfermedad en otras partes del mundo?
-Estamos en contacto, sobre todo con la asociación de Filadelfia porque es donde el doctor Fred Kaplan descubrió a qué se debe esta enfermedad, además de ser el país donde hay más afectados.
-¿Cuál es la dinámica de trabajo en Estados Unidos?
-Puedo decirte que no hay ningún caso igual. Cada uno evoluciona de una manera diferente. Nosotros no tenemos ninguna referencia porque a ellas les apareció cuando tenían dos meses y no había ningún caso anterior en bebés y niños tan pequeños. El día a día y la convivencia con la enfermedad es la que nos va enseñando qué camino coger para que las niñas tengan una vida diaria lo más amable posible.
-Insiste mucho en la educación y en la importancia de normalizar la enfermedad.
-Las enfermedades raras son problema de todos. El desconocimiento lleva a una incomprensión. Queremos que desde pequeños se vea que hay diferencias pero que al final somos todos iguales, cada uno con peculiaridades, y el respeto es fundamental. Hay que incidir en los colegios. Y en los padres, que son los que tienen que educar en valores.
-Apunta a la financiación como el gran escollo, de ahí este festival benéfico.
-Es un camino de muy largo recorrido. Hemos empezado con mucha fuerza y nos sentimos arropados. Tenemos gente que hace donativos dentro de sus posibilidades. Tardaremos, pero se podrá empezar la investigación.
La asociación. La fundaron María Dolores y Eduardo, padres de Cayetana y Celia, los dos únicos casos españoles con esta enfermedad ultrarara.
Festival. El 29 de julio en la praza do Tapal de Noia para homenajear la música comarcal de los 80 y 90