Jorge Abarca: «La peregrinación fue un reto difícil, pero lo asumo para visibilizar la ELA»

Desde que en el 2013 le diagnosticaron la enfermedad de la ELA, el entorno más próximo de Jorge Abarca Hernández no ha dejado de ayudarle y apoyarle para hacerle más llevadera una dolencia que ha ido mermando su independencia personal, pero no «las ganas de vivir y luchar», como demostró tras culminar por cuarta vez el Camino de Santiago. La primera vez, cuando aún la enfermedad le permitía cierta movilidad, recorrió la distancia entre Granada y Compostela por la Vía de la Plata. La segunda vez las fuerzas solo le permitieron desplazarse desde Sarria, y a partir de ahí la bicicleta ha sido su aliada.

El pasado año afrontó «un camino especial que incluyó la zona de la Costa da Morte» y especial fue también el objetivo que se marcó para este. Hace 14 días se subía a su triciclo adaptado en Saint Jean Pied de Port (Francia) para cumplir un reto personal y para «visibilizar la enfermedad de la ELA y sensibilizar a las personas acerca de la necesidad de que se destinen fondos para la investigación de esta y otras enfermedades raras».

En su peregrinaje reivindicativo, Abarca cuenta a quien quiere oírle que «las Administraciones no ofrecen las ayudas que deberían. No tenemos derecho a nada, ni gastos de fisioterapia. Tenemos una pensión que no llega para satisfacer las necesidades básicas, que están calculadas en unos 40.000-50.000 euros anuales».

A lo largo de los 815 kilómetros de peregrinaje completados ayer, Jorge Abarca contó con la ayuda de ocho miembros de su familia y, sobre todo, «con la solidaridad de la gente, que no dejo de apoyar y de mostrar su solidaridad con la campaña». Jorge no peregrina solo por satisfacción personal y para «despertar conciencias», sino para transformar la solidaridad en apoyo económico para el Proyecto Mine, «un trabajo de investigación que se realiza en Estados Unidos y al que se han unido muchos países, entre ellos, España». Abarca se queja de la falta de implicación del Gobierno español «frente a otros como el holandés, que entregó la totalidad del objetivo a recaudar. En España se destina un millón de euros para todas las enfermedades raras, y la ELA está incluida en el grupo. Esos fondos son totalmente insuficientes». Abarca cree que las autoridades deberían ponerse en «nuestra piel y en la de nuestras familias. Si tuvieran un enfermo de ELA en sus familias lo verían de otra forma».

Durante su peregrinación, Abarca Hernández vende los kilómetros recorridos «con gran esfuerzo. Pusimos una cantidad simbólica de 5 euros por kilómetro, pero se puede dar más o menos. Conseguimos recaudar 10.231 euros de 101 donantes». Esta cantidad se ingresa directamente en la cuenta del Proyecto Mine, explica el peregrino .

Su experiencia durante esta difícil travesía por la ruta jacobea «ha sido muy satisfactoria, por la gente que hemos encontrado en el Camino», pero también porque «el esfuerzo ha valido la pena. Hemos superado el objetivo que nos planteamos al empezar, que era recaudar 10.000 euros. Es un reto difícil, que se asume para que se vea la enfermedad».

Al peregrinar con un triciclo se vio obligado a buscar vías alternativas «porque el Camino no está preparado para personas con movilidad reducida», explicó tras llegar a Santiago. En varios puntos del Camino Francés la comitiva que lo acompañó tuvo que salir a la carretera para cumplir el primer objetivo, que no era otro que que Jorge superase su reto personal y demostrarse a sí mismo que puede plantarle cara a la enfermedad.

Jorge Abarca (42 años). Fue jugador del Granada. Compitió también en la Copa andaluza de carreras de montaña hasta que la enfermedad irrumpió en su vida en julio del 2013.

Campaña. En la página www.retoelajorge.es, Jorge Abarca narra sus objetivos y superaciones diarias.

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