Una familia de Santiago explica en el Día del Celíaco las dificultades que afrontan las personas afectadas
27 may 2017 . Actualizado a las 11:06 h.Hace 5 años, cuando a su hija Sofía la diagnosticaron como celíaca, Sonia Pérez Villamarín empezó a enfrentar una serie de situaciones paradójicas, desde incomprensiones que le resulta difícil de explicar a comportamientos de solidaridad y apoyo ejemplarizantes. Esta enfermedad, de la que se celebra hoy su día, tiene como único tratamiento una dieta estricta sin gluten, una proteína presente en el trigo y otros cereales. Nada más. Ni medicamentos, ni restricciones: con esa única excepción puede hacer vida normal, como cualquier otra niña, explica Sonia. «Mi hija solo no puede comer gluten. En casa es fácil de conseguir, pero cuando salimos tenemos muchos problemas», dice.
Sofía tiene ahora 7 años. «No presentaba las condiciones habituales para ser celíaca, según nos decían: era extrovertida y abierta, no era tímida; tampoco flaca, y tenía una barriga que a mi me parecía muy grande. Nos costó que la diagnosticasen. Los dos primeros años insistí sin éxito a diversos médicos que debía tener algo, no era normal que no durmiese de día ni de noche, ni nos dejase dormir a nosotros. Incluso dos médicos, uno de la Seguridad Social y otro privado, me dijeron que estaba obsesionada y casi me lo hicieron creer. Hasta que a los dos años le hicieron una analítica, porque a la médica le extrañaba que no alcanzaba la altura normal, y en los resultados los parámetros de la celiaquía estaban disparados. Empezamos la dieta. Desde el primer día que no tomó gluten dormimos, ella y nosotros», manifiesta.
Para Sonia y su esposo Marcos las exigencias de la salud de su hija pasaron a ser una prioridad. En casa asumieron los cambios necesarios para las comidas. Lo más difícil, manifiesta Sonia, fue conseguir los productos necesarios. En Santiago, donde residen, no hay establecimientos específicos para celíacos. Tuvieron que aprender a encontrarlos. «En la asociación de personas celíacas nos dan un libro cada año, donde se indican productos y marcas adecuados. Al principio lo llevaba a todas partes. Ahora me he habituado a no utilizarlo y he aprendido a mirar los ingredientes y sé diferenciar los alimentos sin gluten», explica.
Diferencias en supermercados
La experiencia le mostró diferencias importantes: «en el establecimiento más próximo a casa los precios son bastante razonables; en otros dos, a los que voy a veces, están más caros, algunos bastante más. Hay una cadena de supermercados que se pone las botas al destacar todos los alimentos sin gluten. Eso nos favorece mucho, porque podemos disponer de un montón de productos que no hay en otros sitios. Últimamente también veo positivo la moda de la dieta sin gluten, pues se habla más de los productos, aunque creo que esta dieta solo es de verdad buena para personas celíacas», dice Sonia. Resalta que «incluso hay alimentos para celíacos de marcas conocidas que, en sus propios catálogos, no los ofrecen».
El mayor problema está fuera de casa. Sobre todo al viajar: «llamamos para enterarnos donde sirven menús sin gluten. Si vamos en coche llevamos una nevera con reservas para al menos 2 o 3 días. Nos cansamos de explicar que nuestra hija no es especial ni tiene caprichos: solo come sin gluten», insiste Sonia.
Relata varios ejemplos de trato desagradable e incomprensiones: «el mayor problema suele ser con los camareros, más que con los cocineros. Una vez un camarero nos insistía que no atendían caprichos, por más que le explicamos que no se trataba de ningún un capricho y era suficiente una merluza a la plancha y unas patatas fritas. Nos hubiésemos ido, de no estar con un grupo de personas. Pero al explicar la situación en la cocina, se resolvió el problema sin ninguna dificultad», relata.
En la guardería a Sofía la castigaron «por protestar y enfadarse porque repartían helados y no tenían en cuenta su celiaquía». En el colegio de infantil y primaria «respetan que precisa dieta, pero muchas veces a ella le dan pollo cocido cuando al resto les sirven, por ejemplo, pasta; y ya empieza a aburrirse del pollo».
Por contra, en fiestas con colegas sí se atiende su situación, o sus compañeros de clase, y se preocupan de que coma como todos «porque con un poco de voluntad es fácil y puede comer sano y rico», reitera Sonia.
Reivindican un diagnóstico precoz, ayudas económicas y más implicación de la hostelería
Avanzar en el diagnóstico precoz de las personas celíacas; concederles ayudas económicas para comprar alimentos sin gluten; y una mayor sensibilización de los establecimientos que sirven comidas: esas son las tres principales reivindicaciones del colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, afirma Ángeles Tobío, presidente de la Asociación de Celíacos de Galicia (Acega).
«Temos 2.400 persoas celíacas asociadas, a maioría menores de 16 anos. Sabemos que hai moitas máis, pois un de cada cen nacementos é celíaco, por iso pensamos que pode haber unhas 27.000 en Galicia, se temos ben en conta o censo», sostiene. Asegura que «cada vez están a ser diagnosticadas máis persoas adultas, aínda que custa moito e non o están por volta do 80 %; por iso a reivindicación deste ano, neste día do celíaco, é que se mellore o diagnóstico», agrega.
Lo normal, indica, es que el diagnóstico parta del médico de atención primaria. Se hace una analítica y, si salen positivos tres marcadores específicos, remiten a la persona afectada al servicio de digestivo del hospital para confirmar el diagnóstico. «En menores é habitual que o confirme o pediatra. En persoas adultas á proba definitiva é unha biopsia intestinal», señala.
Alimentos más caros
Ángeles insiste en la necesidad de que haya ayudas económicas para este colectivo: «Temos familias asociadas con dúas ou tres persoas celíacas. Neste 2017 está calculado que o prezo da cesta da compra para unha persoa celíaca é 1.100 euros máis ao ano. Por iso, así como un diabético ten desconto para comprar insulina, ou outros doentes para outros tratamentos, para o celíaco o tratamento é a dieta sen glute e precisa axuda para a súa alimentación. Outros comunidades autónomas contemplan axudas, mesmo descontos na declaración do IRPF; e en Galicia nada».
Respecto a los restaurantes, «en Acega ofrecemos formación e información a todos os establecementos que a solicitan para axudar a que fagan dieta sen glute. Avanzamos, aínda que pouco a pouco». Esta tarde, desde las 14.00 horas, celebran el día del celíaco en un restaurante de Teo y tienen más de 340 personas anotadas para participar. «Este ano cadra ben, no mesmo día; así advertimos que cando un celíaco sae comer fóra da casa normalmente vai acompañado, polo que é bo para todos que se contemple o seu problema», sostiene.
«Me costó aprender a cocinar con otras harinas, y son más caras»
Sonia Pérez hace incluso de forma habitual el pan en casa para Sofía: «Me costó aprender a cocinar con otras harinas: de arroz, de garbanzo, de castaña y más sin gluten; y además son más caras. Los buenos productos llegan a costar el triple, depende de la marca; hace falta casi un sobresueldo. Además hay que evitar la contaminación cruzada, no utilizar utensilios ya usados en la cocina», afirma. Lo bueno de estos 5 años es que «aumentaron los productos, y también los restaurantes, creperías y otros establecimientos hosteleros donde contemplan dietas para celíacos». Sonia dice que «he mentalizado a mi hija de que debe aprender a cocinarse sus comidas; como ya ha aprendido a identificar los logotipos de los productos para discriminar si tienen gluten o no».