Emprender también es solidario

Cristina Barral Diéguez
cristina barral PONTEVEDRA / LA VOZ

PONTEVEDRA

CAPOTILLO

La amistad de dos pontevedreses se plasma en una jornada para recaudar fondos para investigar una enfermedad rara, el síndrome de Duchenne

08 nov 2014 . Actualizado a las 05:00 h.

José Miguel Bugallo Fernández y Pablo Tierno Rey son amigos desde hace quince años. Aunque no fueron al mismo colegio, se conocieron a través de un amigo común. Hoy ese vínculo se mantiene y Pablo es consciente del desafío al que se enfrenta cada día José Miguel: que el futuro de su hijo, que aún no cumplió los cuatro años, sea menos negro de lo que parece.

«Yo vendo formación a empresas y pensé muchas veces cómo podía ayudar a José. Dándole vueltas al tema se me ocurrió mezclar emprendimiento y solidaridad en una jornada porque en las empresas no todo se hace por dinero», relata Pablo Tierno. José Miguel es militar -el día 25 se va a Afganistán- y Pablo, director comercial. Esa idea fue madurando y se plasmó en la primera jornada benéfica para recoger fondos para la investigación de la enfermedad de Duchenne. Se celebrará el próximo 22 de noviembre por la mañana en el centro de coworking que la empresa Aselp tiene en la travesía de A Eiriña de la ciudad.

La iniciativa se abrirá a las 9.30 horas con una exposición de José Miguel sobre la enfermedad de Duchenne. Esta visión en primera persona se completará con la proyección de un vídeo de cuatro minutos que muestra los síntomas de esta dolencia. A continuación habrá cuatro ponencias de 45 minutos cada una pensadas para emprendedores, parados y empresas. La entrada donativo para el que quiera participar es de 12 euros. Para aquellos que no acudan pero deseen aportar su grano de arena hay una fila cero de 7 euros.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad considerada como rara. Una dolencia neurodegenerativa que afecta principalmente a varones debido a un fallo genético localizado en el cromosoma X y que padecen uno de cada 3.500 nacidos. Los afectados carecen básicamente de una proteína esencial para la vida de sus músculos, la distrofina. Quien lo explica es María Paz Hermida, coordinadora de eventos y comunicación de la Asociación Duchenne Parent Project España, de la que es socio José Miguel. Ambos coinciden en que la investigación es la vía para luchar contra una enfermedad que actualmente no tiene cura ni tratamiento efectivo. «Nuestro objetivo es recaudar fondos para destinarlos a poner en marcha vías de investigación que, bien pongan fin a esta enfermedad, o bien consigan paliar los devastadores síntomas y el fatal desenlace que desde un principio se les diagnostica a nuestros pequeños», subraya María Paz. Y es que ese fatal desenlace es que la esperanza de vida para estos pacientes ronda los 30 años.

Cuatro líneas

María Paz, que aplaude la iniciativa que se llevará a cabo en Pontevedra, apunta que gracias a los eventos organizadores por socios, amigos y colaboradores durante este 2014 se han puesto en marcha cuatro líneas de investigación. «Líneas que tendremos que seguir financiando debido a los escasos recursos económicos que son destinados en ocasiones por parte de los organismos oficiales», señala la coordinadora de eventos de la asociación.

José Miguel lo decía el pasado agosto, cuando contó a La Voz cómo se convive con la losa del síndrome de Duchenne. «Vamos a buscar apoyos por donde sea, lo que queremos es quedarnos tranquilos porque hicimos todo lo que se podía hacer. La investigación es el camino, aunque al ser una enfermedad rara cuesta más». Por su parte, Pablo agradece la colaboración desinteresada de ponentes y empresas para la jornada, en especial, de Leticia Melón, de Seele Comunicación.