La asociación Ruliños organiza para este sábado una reunión pública en Monforte para reivindicar más información sobre el síndrome de Williams, una dolencia de origen genético que se cuenta entre las denominadas enfermedades raras, que por poco frecuentes suelen ser escasamente conocidas incluso para los médicos.
El síndrome de Williams afecta aproximadamente a uno de cada 7.500 niños y está provocado por una alteración cromosómica que inhibe la producción de elastina, una proteína que proporciona elasticidad a los tejidos. Puede manifestarse con un amplio abanico de síntomas, entre los cuales los más frecuentes son una malformación en la arteria aorta que puede provocar insuficiencias cardíacas o retraso intelectual entre leve y moderado.
En Galicia hay una decena de niños diagnosticados. Uno de ellos es de Monforte y su familia forma parte de la asociación Ruliños Terras de Lemos, un colectivo puesto en marcha el año pasado para llamar la atención sobre las enfermedades raras y las necesidades, frecuentemente poco atendidas por las administraciones públicas, de quienes las padecen directa o indirectamente.
El acto del sábado tendrá lugar a las doce en la Compañía y consistirá en una concentración y una foto colectiva.