Un equipo de béisbol de Valencia envía al niño con síndrome de Morquio una camiseta y ofrece ayuda para su medicación
07 abr 2015 . Actualizado a las 15:22 h.Alejandra y Juan están sobrepasados por todo el apoyo social que están recibiendo. Personas y empresas, muchas a través de las redes sociales, se han volcado con el caso de su hijo Miguel, que padece síndrome de Morquio, una enfermedad genética, degenerativa recesiva para la que no hay cura. Hace tan solo dos semanas abrieron en change.org una página para recoger firmas con las que pedir a la Administración que financie el carísimo tratamiento que palía los efectos negativos de la enfermedad. Y ya han conseguido 50.000 firmas. «El domingo por la mañana teníamos 21.000 y el lunes ya habíamos superado las 50.000», explica Alejandra.
El caso es que Miguel estuvo tratándose durante nueve meses con el medicamento en cuestión, dentro de un programa experimental financiado por la propia farmacéutica. La mejoría fue notable y casi pudo hacer vida normal. De hecho, dejó aparcada durante todo ese tiempo su silla de ruedas. El pasado mes de enero terminó esa «lotería» y Miguel volvió a la silla de ruedas y a los dolores continuos.
La familia, que vive en Cambre, inició una campaña de recogida de apoyos que ha traspasado fronteras. De hecho, los responsables de un equipo de béisbol de Gandía (Valencia) se pusieron en contacto con Miguel para anunciarle que estaban haciendo una colecta para aportar su granito de arena y ayudar a financiar el tratamiento. Alejandra, según explica, les agradeció el detalle, pero rechazó el dinero: «Sería imposible financiar el tratamiento con donaciones de este tipo. Es muy caro. Yo calculo que serían unos 300.000 euros anuales. Debería ser la Administración o un hospital a través del uso compasivo». Luis Enrique Cisneros, jugador del Spiagea Gandía Béisbol Club, comenta que en cuanto supieron que Miguel era aficionado a este deporte no lo dudaron y todos los compañeros firmaron una camiseta para enviársela a Cambre. Miguel espera con mucha ilusión los regalos: «Significan que tenemos el apoyo de la gente, y no vamos a dejar de luchar para que mi hijo tenga una mejor calidad de vida. Sé que lo vamos a conseguir, que vamos a conseguir que financien el tratamiento. Lo que me preocupa es cuánto vamos a tardar, porque cada día que pasa es un día que Miguel pierde de vida», explica Alejandra, que concluye: «No nos vamos a dar por vencidos».