Feijoo promete que el Sergas pagará al niño de Cambre su tratamiento en cuanto sea legal
GALICIA
Aquejado de una enfermedad rara genética, recesiva y degenerativa, el menor de edad se había sometido durante meses a un tratamiento experimental que consiguió mejorar su estado
04 abr 2015 . Actualizado a las 13:56 h.La plegarias de Miguel, el niño de 14 años de Cambre que padece el extraño síndrome de Morquio, para ser tratado de su mal parecen haber encontrado eco en San Caetano. A preguntas de la prensa tras la reunión semanal de su Gabinete, el presidente de la Xunta se refirió ayer a la situación del crío para prometer que el Servizo Galego de Saúde (Sergas) le pagará el medicamento que reclama en cuanto sea legal su adquisición en España.
Aquejado de una enfermedad rara genética, degenerativa y recesiva, el menor de edad se había sometido durante meses a un tratamiento experimental gracias al cual su estado llegó a mejorar notablemente. Pero a principios de enero Biomarin, el laboratorio promotor del ensayo con ese fármaco (Vimizim), comunicó a su familia el cese de las pruebas y, por tanto, que daba por finalizado el suministro de dosis a Miguel, salvo que este en adelante abonase 6.000 euros por semana. Comenzaron entonces sus padres una batalla para conseguir que la Administración se hiciera cargo de una factura para ellos totalmente inasumible.
«Como é natural», el jefe del Ejecutivo autónomo manifestó ayer «entender perfectamente» la «inquietude» de los progenitores de Miguel. No obstante, se apresuró a aclarar que, mientras la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios no valide los resultados de los test efectuados y autorice la venta del Vimizim en el país, la Xunta tampoco puede hacer gran cosa. En tanto eso no ocurra, se centrará en dos frentes: exigir al Ministerio de Sanidad «maior rapidez se é posible» en la regularización del tratamiento e «insistir» al dueño de la patente para que, entretanto, «manteña o suministro como se de un ensaio clínico se seguira tratando».
«No mesmo momento en que [o Vimizim] se poda comercializar, no momento en que se poda comprar [en España], nós suministraremos [a Miguel] ese medicamento», concluyó su exposición el mandatario popular.