Cuando rendirse no es una opción

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ÓSCAR CELA

La esclerosis múltiple ya no suena a chino. La película «100 metros», que protagoniza Dani Rovira, ha puesto de actualidad una patología del sistema nervioso que afecta sobre todo a mujeres. Miles de luchadoras que han conseguido subirse al podio y que superan cada día su ironman personal

20 nov 2016 . Actualizado a las 19:00 h.

A Dani Rovira le encantaría conocerlas.Comparten simpatía, buen rollo y esa sonrisa en la cara que se contagia. Él triunfa estos días en el cine con 100 metros, interpretando a Ramón Arroyo, un enfermo de esclerosis que luchó hasta conseguir ganar un ironman. Ellas ganan cada día también esa batalla, la de la incertidumbre, el dolor y, a veces, la de la incomprensión. Pero siempre adelante, y siempre en positivo. Como dice el libro de Arroyo: rendirse no es una opción.

 Carmen, Isa, Raquel, Sonia, Encarna y Diego son solo unos cuantos nombres de los muchos que entrenan cada día para superar su ironman particular. Son mayoría femenina porque la enfermedad afecta más a las mujeres, y el bum mediático de la película de Rovira les parece muy bien. «Siempre es positivo -explica Carmen- solo por la difusión de la patología. Nos beneficia mucho porque la gente a veces no asocia que esta es una enfermedad neurológica y degenerativa».

«Es como lo de la ELA -continúa una compañera en referencia a la campaña del cubo de agua que el año pasado arrasó en las redes-; antes nadie sabía lo que era, por lo menos ahora ya lo saben. Necesitamos que estas enfermedades se reconozcan, que se estudien para poder avanzar y que los que vengan detrás de nosotros lo tengan más fácily el tratamiento sea mejor».

Dicen que se reconocen en la historia de Ramón Arroyo, que inspiró la película: «La frustración de Ramón la vivimos todas un poco al principio, luego te rebelas... Hoy por hoy no hay ninguna curación, pero sí hay moduladores de la enfermedad. Las cosas han mejorado y la calidad de vida no es la misma que hace treinta años, puedes afrontar el día a día de otra manera», aclara Carmen.

Pero quien verdaderamente ha vivido primera persona la evolución del tratamiento es Encarna. Tiene 81 años, una serenidad que apacigua y una piel envidable. A los 29 comenzó a tener problemas. «Tardé mucho en saber lo que ocurría -cuenta- sufrí mucho, fue una espera terrible porque no había nada, ni resonancia, ni escáner... Pasé por todas las pruebas, algunas de ellas horrorosas, me caí muchas veces... Nadie me entendía. Pero hasta que lo aceptas no puedes seguir». Ella, que asegura que tiene su enfermedad grabada en la cabeza a costurones, con las cicatrices de tantas y tantas caídas, reconoce el valor de la familia para quienes tienen que enfrentarse a este reto. «Es muy doloroso y angustiante. Yo tuve la suerte de tener un marido comprensivo y fuerte pero se cayó conmigo muchas veces. Él y mi hermana. Cada vez que me caigo me levanto y digo: hasta la próxima».

MARCOS MÍGUEZ

El mismo idioma

Ahora Encarna está contenta. Para el resto de sus compañeras de la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM) es «la niña». Allí encontró, como el resto, un lugar donde compartir. «Siempre que quieras optimismo la asociación es tu sitio -cuentan-, aquí todos hablamos el mismo idioma, y nos entendemos. Nosotras nos cansamos pero vamos de marcha igual: ¿verdad Sonia? (carcajada general). Somos un colectivo bastante optimista, no nos queda otra. Tienes que buscarle el lado divertido, no puedes estar quejándote todo el tiempo. No venimos aquí a eso».

Pero a veces es duro. En el último brote de una de las chicas, que prefiere que no pongamos su nombre, se quedó paralizada del cuello para abajo. Nunca saben si mañana estarán peor o mejor, porque cada persona evoluciona de una forma diferente. «La gente lo ve raro, que haya cosas que hoy puedes hacer y mañana no, o al revés. No lo entienden. El cuerpo no siempre te responde como tú quieres, por eso tienes que adaptarte, cada día es diferente».

Luchadoras es el adjetivo que mejor define a estas mujeres. No pierden la sonrisa a pesar de que algunas tienen problemas añadidos en casa, como dependientes. Otras, como Sonia, incluso han logrado retos como practicar parapente o vela. «Hoy en día, por suerte, se pueden hacer cosas porque hay muchas adaptaciones», explica, y, a su lado, Carmen añade: « ¿Que nos va a llevar más tiempo lograr un sueño?, vale. Pero ¿por qué no vamos a lograrlo. Todos tenemos un reto, una ilusión. Se trata de hacerle frente a la vida sin frustrarnos».

El diagnóstico

La mayoría de los enfermos de esclerosis múltiple se diagnostican entre los 20 y los 30 años. «Es difícil -recuerda Carmen- porque es un momento de tu vida en el que tienes que tomar muchas decisiones acerca de tu futuro, y la vida ya es dura en sí, así que esto es una barrera más. Pero no pasa nada, estamos aquí».

Sus compañeras insisten en lo angustioso de no tener un diagnóstico claro: «Es bueno saber que tiene un nombre, en el momento que te lo dicen te sacan un peso de encima y, además, comienzas a luchar, porque todo el papeleo tarda casi un año». La experiencia les ha enseñado que «tienes dos opciones, o llevar la enfermedad contigo y aceptarla, hacerte amiga de ella; o intentar ponerte en su contra, y entonces te pones peor». Aprender a vivir con las limitaciones es complicado, aunque reconocen que «ayuda que la gente cada vez lo asuma con más naturalidad. Ahora puedes decir ‘tengo una esclerosis múltiple’ cuando antes era mejor decir que te dolía una pierna y punto».

¿Trabajo e hijos? Lo primero es complicado, reconoce Sonia, aunque Carmen cuenta que ella, que tiene 50 años y fue diagnosticada con 15, trabajó siempre y piensa «seguir trabajando mientras el cuerpo me lo permita». También tuvo un hijo en contra de la recomendación médica. Otro ejemplo de que la esclerosis es una cumbre difícil de escalar, pero no imposible. Se puede, y ellas lo demuestran día a día. Con creces.