Pilar Cagiao preside la Asociación de Afectados por la Acrocondroplasia, que pretende desestigmatizar a las personas que sufren esta patología que impide que los huesos crezcan y lo hagan correctamente
07 jul 2012 . Actualizado a las 07:00 h.El municipio de Culleredo acoge este fin de semana las segundas Xornadas AGAeFA bajo el lema Non te quedes co que é obvio (hoy, a la una, es la presentación pública en el Hotel Crunia). Esta asociación, que agrupa a familiares y afectados de acondroplasia, pretende desestigmatizar a las personas que sufren esta patología y que, tal y como explica su presidenta, Pilar Cagiao, llega a ser muy discapacitante.
-El nombre despista...
-Sí, pero la acondroplasia es la forma más conocida de enanismo. Es una mutación genética que impide que los huesos crezcan y que lo hagan correctamente. No es solo un problema de talla baja, existen más complicaciones y, de hecho, tiene rasgos discapacitantes y bastante estigmatizantes. Ya nadie se burla de una persona ciega, o sorda... pero sí sigue habiendo situaciones de burla, de risa, hacia estas personas. De hecho, siguen siendo contratadas para espectáculos cómico-taurinos.
-¿Está catalogada como una enfermedad rara?
-Sí, por la baja incidencia. Tiene una prevalencia calculada de uno de cada 20.000 a 40.000 nacimientos.
-¿Y hay cura?
-Los afectados solo pueden mejorar la talla a través de intervenciones quirúrgicas, complejas y dolorosas, para alargar los huesos. Sobre los 12 años es cuando se decide si se somete a estas intervenciones para mejorar la calidad de vida.
-¿Y compensa?
-Bueno, la vida no está hecha para una persona que mide 1,10. Con las intervenciones se puede crecer hasta 1,40 o 1,50 metros. Sabes que tu hijo nunca será un jugador de baloncesto, pero sí que mejorará su vida por poder sacar dinero en un cajero, por que lo vean desde la barra de un bar...
-En las jornadas harán un taller de terapia en el agua.
-Sí. Es que una persona con acondroplasia necesita la fisioterapia desde el minuto uno. Y el ejercicio en el agua es lo que más les favorece. Algunos tienen complicaciones médicas muy serias, como compresión medular, hidrocefalia, problemas musculares, respiratorios o auditivos.