«Que no nos vean como un problema»

En la mili le dio su primera crisis convulsiva. «Me metieron cucharas en la boca», recuerda Santiago Grandío Losada (A Coruña, 1965). Tenía 22 años y las obligaciones con la patria lo habían destinado a Tenerife. «Hay mucha leyenda urbana, como que nos tragamos la lengua y no es verdad; nos la podemos morder, pero es mejor que ante la duda no intenten meternos nada en la boca, es peligroso: nos pueden romper la mandíbula», explica.

No tiene buen recuerdo de aquel hospital militar y menos de los tres meses que tardaron en diagnosticarlo. «No tenía ni idea de lo que era la epilepsia, nunca había oído hablar de ella», dice. Entonces, tampoco sospechaba lo que iba a suponer para su proyecto vital una enfermedad «crónica, dura y sin cura» que, en los dos primeros años, le llenaba de espasmos «al menos dos veces a la semana». Ajustar el tratamiento no era fácil y «entonces solo había seis fármacos, hoy hay unos veinte», justifica. Pese a ello, lamenta que continúe siendo temida y desconocida. Tanto que «el presidente de la federación española dice que, por ahora, la epilepsia sigue estando en el cuarto oscuro».

Cambió la Universidad por los estudios de administrativo «que nunca llegué a ejercer» y, por experiencia, Santiago sabe que presentarse a una oferta de trabajo con la verdad por delante «sí, te resta oportunidades laborales». Enumera los datos de memoria: «El 70 % de los epilépticos tienen la enfermedad controlada farmacológicamente y aún así el 40 % están en el paro; entre los que no están controlados, el 75 % no trabaja». «Los empresarios tienen la idea de que tenemos muchas bajas -añade- y no es verdad. ¡Yo tengo dos premios a la productividad!», destaca este hombre que ha tocado casi todos los palos en el campo comercial y al que también pilló la crisis del telemárketing. Fue uno de los afectados por el expediente de regulación de empleo de Sykes y desde entonces hace cola ante la oficina del Inem.

«La epilepsia te condiciona la vida, claro, pero ya no tengo esas crisis, aunque cuando te da una hay alarma general. No por mí, sino por los que te rodean. Se agobian, a veces se asustan...», explica sobre las preocupaciones que, reconoce, todavía asaltan a su mujer. «Lo importante es no vivir solo», opina antes de recordar cómo en una de esas crisis convulsivas se fracturó un pie. «Yo tengo una placa de titanio, un compañero se rompió tres costillas... son relativamente habituales las lesiones».

Coincidiendo con la conmemoración del día dedicado a la epilepsia, Santiago, que preside la asociación coruñesa de afectados, recapitula sobre las reclamaciones de un colectivo que forman 800.000 personas en España, al menos 10.000 de ellas en Galicia. Además de apoyos para la integración escolar de los niños y la laboral de los adultos, pide cosas como «que no nos vean como un problema, y que se nos trate como al resto de la población», resume. El manifiesto que leerán el próximo miércoles, a las doce del mediodía en la plaza de María Pita, insistirá además en el derecho a contar con ayudas. «Con los recortes a la mayoría de los epilépticos nos han rebajado el porcentaje de discapacidad -se queja-, a mí, del 55 al 14 %». No ha de ser fácil ganarse la vida «cuando el médico te dice que como mucho puedes trabajar 4 horas en una oficina».

3.000

Pacientes

Diagnosticados en el Chuac. 300 de ellos son niños.

22.000

Nuevos casos

Se detectan al año en España, país con 800.000 afectados.

40 %

Paro

Entre los pacientes con la enfermedad controlada.

Cuatro charlas en una semana

La Asociación Coruñesa de Epilepsia programa cuatro charlas de especialistas del Chuac en la sede de la ONCE, a partir de las 20.00 horas. El martes 23 la neuropediatra María Vázquez hablará de la epilepsia en la infancia, mientras que al día siguiente será la neuróloga Teresa Lema quien abordará la enfermedad en el adulto. El neurocirujano Rubén Barrada intervendrá el día 25 y el neuropsicólogo Javier Sardiña cerrará el ciclo el viernes.

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