«Hola, tengo el síndrome de Williams, dame dos besos», así recibía ayer uno de los niños duende que hasta el domingo estarán en el albergue de Gandarío. Cariñoso, pero rapidísimo, este chaval es la imagen perfecta de los afectados por el síndrome de Williams, según describe Sara Civeira, la presidenta de la asociación que han creado familias con este problema.
«Son niños con unos rasgos físicos muy característicos, ya que tienen la carita redonda y más bajos que los de su edad, por eso les llaman duendes», relata Civeira, encantada después de haber conseguido que familias de todas las comunidades recalen hasta el domingo en Bergondo. El objetivo del encuentro es intercambiar experiencias, organizarse para pedir más ayudas a las administraciones, pero sobre todo hacer lo posible porque los padres puedan descansar, aunque sea por turnos, ya que uno de los problemas de las familias con hijos duende es que los pequeños suelen llevar un ritmo diario frenético debido a su hiperactividad.
El chaval que ayer por la tarde saludaba a todos los que entraban en el recibidor del albergue de Gandarío al tiempo que navegaba por Internet también ilustra muy bien este rasgo. «Cuando le quieres responder ya está otra vez ante el ordenador», le disculpa una de sus acompañantes. Y él apostilla: «Claro, claro, tengo que ver cosas».
400 en toda España
Los organizadores del evento tienen contabilizados 400 casos de esta enfermedad en toda España, pero saben que hay muchos más. «Un 20% está sin diagnosticar, porque hay médicos que todavía no conocen esta enfermedad», explica la responsable gallega de la asociación de afectados. Y eso, a pesar de que los signos son más que evidentes. «En cuanto tienen unos meses ya te das cuenta de que son más bajitos, tienen un cierto retraso y no paran», explica Sara Civeira, que recomienda que aquellas personas que sospechen que están ante un caso que se pongan en contacto con la asociación.
Tener el diagnóstico cuanto antes es un avance y este, junto a lograr una mayor integración en los centros educativos, será de los temas más debatidos en este encuentro. «Vamos avanzando, hace cuatro años se detectaba un caso por cada 20.000 habitantes, ahora ya es uno por 7.000», concluye Civeira.