Lucha para conseguir el dinero que permita investigar la enfermedad de sus gemelas
15 jun 2017 . Actualizado a las 08:00 h.Celia y Caye son dos pequeñas de Lousame que sufren una enfermedad ultrarrara. Sus padres, junto con un grupo de colaboradores, fundaron hacer poco más de un año un colectivo, la Asociación Galega de Heteroplasia Ósea Progresiva, con el fin de dar a conocer la dolencia y ayudar tanto a sus gemelas de 6 añitos como a otras personas que la padecen. Han superado el que parecía el reto más complicado: encontrar un equipo médico adecuado y dispuesto a emprender una investigación, pero les falta financiación para que este colectivo se ponga manos a la obra cuando antes. Necesitan, para empezar, unos cien mil euros. Un festival en Portosín, una actuación de la Real Filharmonía de Galicia y un concierto en el Liceo de Noia han sido las primeras armas que han empleado en una batalla que se presenta larga y dura. La presidenta de la entidad y madre de las pequeñas, Dolores Suárez, se muestra optimista y, sobre todo, con muchas ganas de luchar.
-¿Qué balance hace de la ola solidaria que ha logrado despertar la asociación?
-Muy positivo. Nos sentimos muy queridos y muy arropados por todo el mundo. Lo cierto es que estamos muy emocionados y contentos por el apoyo recibido.
-¿Habrá más iniciativas benéficas a corto plazo?
-La escuela de taekuondo del Ayuntamiento de Noia llevará a cabo este fin de semana una exhibición benéfica y el 9 de julio, la academia de danza Oitos también destinará la recaudación de su festival de fin de curso a la asociación. Será en el Auditorio de Galicia, en Santiago, y contará con la participación de Celia y Caye, que van a clases de ballet. Estamos preparando más cosillas de cara al verano y habrá alguna que otra sorpresa.
-Esta causa solidaria traspasó incluso las fronteras de Galicia…
-Sí, tuvimos una prueba deportiva solidaria en Asturias, a través de unos amigos que viven allí, la carrera de As Poleas. Nosotros aceptamos todo lo que nos proponen, siempre y cuando se enmarque en los principios de la asociación.
-¿Tienen ya cuantificado el dinero recaudado con las últimas iniciativas?
-No, porque estamos pendientes de cuadrar las cuentas con los pagos que hay que hacer, pero será un balance muy positivo, seguro. La nuestra es una carrera de fondo, puesto que se necesita mucho dinero y hay que ir grano a grano. Para nosotros es una satisfacción ver cómo crece la montaña, aunque sea poquito a poquito. Vemos luz al final del túnel.
-Es una carrera de fondo y a contrarreloj…
-Pues sí, porque los tratamientos experimentales existentes ya fueron probados en Celia y Caye y no funcionaron. Ahora estamos en punto muerto. Caye es la más afectada y solo puede recibir tratamientos paliativos, pero no hay nada que pare los brutales brotes que sufre. Tenemos esa necesidad de que aparezca algo que frene el avance de la enfermedad y eso nos genera angustia, pero lo queremos llevar con optimismo.
-Y esa angustia seguro que es mayor al saber que cuentan con un equipo médico dispuesto a investigar, pero falta dinero. ¿No se siente una rabia infinita?
-Se supone que lo difícil debería ser encontrar un buen equipo y nosotros tenemos uno multidisciplinar liderado por una eminencia en el campo. Nos falta lo que debería ser más fácil. La vida de un niño no debería estar condicionada a medios económicos, pero es así. Hay una cuantía asignada a la investigación en el campo de las enfermedades raras, y la Administración decide en qué se invierte.
-¿Qué dice el equipo médico, es optimista?
-Son optimistas, pero también realistas. El de Celia y Caye es un caso muy raro, porque son dos gemelas idénticas, con la misma enfermedad, pero en una se desarrolla de forma agresiva y en la otra no. Es una incógnita lo que va a pasar si conseguimos que se emprenda la investigación.
-¿Cómo viven las niñas todo este proceso, porque también ellas participan en la campaña de recaudación de fondos?
-Están emocionadas y sienten el cariño de la gente. Saben que estamos recaudando fondos para tratar de frenar su enfermedad, pero también saben que su caso es muy complicado. Quiero ser realista con ellas y no darles falsas esperanzas. No quiero que vivan un cuento irreal, porque sería muy cruel, pero también hay que tener en cuenta que tienen 6 años. Que participen en las actividades de carácter solidario forma parte de la batalla que hemos emprendido, pero tampoco queremos exponerlas en exceso.