Los expertos alertan de que muchos aún ocultan la afección a su entorno, que no está prevenido para responder a las crisis
26 may 2017 . Actualizado a las 05:00 h.El número de personas que convive con la epilepsia no es nada desdeñable. Solo en Galicia hay unas 30.000 afectadas por este trastorno neurológico crónico, según indicaron desde la unidad del hospital Clínico especializada en esta enfermedad coincidiendo con el Día Internacional de la Epilepsia. Y se estima que en la comarca son unas 1.300. Sin embargo, los expertos advierten de que no se han superado los tabúes que rodean a esta enfermedad, así como de lo contraproducente que resulta que los pacientes decidan ocultársela a su entorno, porque de este modo es más difícil que estos sepan cómo reaccionar ante una posible crisis.
«A xente segue ocultándoo, mesmo na casa, á súa propia familia, aínda que é un sinsentido», señala Mar Caamaño, la presidenta de la Unión Galega de Epilepsia (Ugade). «O que conseguen é perder de recibir un tratamento, que ten uns efectos secundarios bastante notables, e mesmo poñer en risco a súa integridade física», continúa la esteirana que está al frente de la asociación de pacientes autonómica. La explicación, indica, es que a día de hoy sigue habiendo una estigmatización de la enfermedad.
Marginación escolar y laboral
En este sentido, una de las mayores preocupaciones de la asociación tiene que ver con la discriminación que sufren los menores. «Estamos topando moitísimos problemas entre os nenos, porque un dos grandes inconvenientes da medicación é que habitualmente provoca somnolencia e deixa aos pacientes adormecidos, polo que nos colexios teñen aos rapaces con epilepsia marxinados, ou están apartados ou os teñen como aos despistados da clase», subraya Caamaño.
Los adultos tampoco se libran de las consecuencias de la enfermedad en el ámbito social, pero es sobre todo en el laboral en donde existen más trabas. Si encontrar un puesto de trabajo ya es complicado de por sí en los tiempos que corren, las personas con epilepsia se ven frecuentemente limitadas a la hora de desempeñar ciertas tareas, como conducir un vehículo o manipular máquinas u objetos potencialmente peligrosos.
«Coñezo, por exemplo, o caso de dous panadeiros que tiveron que deixar o traballo. Nin podían facer o reparto, porque se a medicación non está controlada dende a última crise ten que pasar un ano para que volvan a conducir, nin traballar no obradoiro porque practicamente todas as máquinas supoñen algún perigo. E sucede que os empresarios non sempre poden recolocar a esas persoas noutros postos», incide la presidenta de Ugade, quien tiene una hija de 21 años afectada, Mara, con una lesión cerebral de nacimiento.
El gran reto es normalizar un trastorno con el que conviven personas de todas las edades, aunque se ha detectado una mayor incidencia en el caso de los niños de hasta 15 años (a partir de esta edad, o bien se agrava o paran las crisis) y a partir de los 65. La causa es todavía una incógnita, aunque es frecuente que se produzca a raíz de traumatismos u otras afectaciones cerebrales.
Juan Manuel Caamaño: Sufrió un ataque sonado
«Debería haber máis información para saber reaccionar»
Juan Manuel Caamaño, más conocido como Julio de Celia en Muros, sufrió un sonado ataque de epilepsia al inicio de un partido. «Nunca antes tivera un e pásase mal», recuerda. «A xente non tiña moi claro como reaccionar, tiven sorte porque cadrou que había un médico entre o público e o árbitro tamén tomou a iniciativa, pero debería haber máis información para saber reaccionar neste tipo de situacións. Como me pasou a min pódelle pasar a calquera», subraya el jugador del Monte Louro.
En contra de lo que se indica, en aquella situación la gente se alborotó, cuando se recomienda que el afectado no reciba estímulos externos hasta pasar la crisis, y se le introdujo un objeto en la boca.
Nina Alborés García: Paciente outiense
«Unha vez controlada a medicación, podes ter unha vida normal»
A Nina Alborés García le diagnosticaron epilepsia hace unos años, pero hasta ahora solo ha sufrido cinco episodios. «Son unha afortunada, porque o meu caso é leve», indica la outiense. La técnico de telecomunicaciones ya conocía la enfermedad por una compañera de trabajo que tiene un trastorno más severo y llega a convulsionar.
«Ela non pode trasnoitar, por exemplo, pero unha vez tes controlada a medicación, podes ter unha vida normal. Non obstante, nesta enfermidade hai moita casuística, non todos teñen que tomar a mesma medicación e é complicado acertar coa dose», indica.