Cuando dejar de respirar se convierte en la mejor opción

Rosa Estévez
rosa estévez CAMBADOS / LA VOZ

CAMBADOS

Martina Miser

María sufre intolerancia química, una enfermedad rara de la que se habló en el pleno cambadés

02 mar 2018 . Actualizado a las 05:00 h.

«A mí se me acabó vivir. La que era mi vida se ha terminado. Ahora no me queda más que acostumbrarme a subsistir entre las paredes de mi casa». María Costa traza su negro horizonte con una calma pasmosa. En su voz no detectamos ni enfado ni desesperación, sino una especie de resignación batalladora. De vez en cuando tose, y sus palabras se interrumpen como si le costase respirar. María sufre el síndrome de intolerancia química, una enfermedad que hace que su cuerpo reaccione con violencia ante un perfume, un champú, el humo de un cigarrillo, la tinta de cualquier libro... A su alrededor, el mundo se ha vuelto endiabladamente hostil. Y ella lo ha asumido con la entereza de quien se da por perdido, pero que se resiste a dejarse vencer. Ayer, María acudió al pleno de Cambados, donde la asociación gallega de personas afectadas por este mal defendió una moción encaminada a reclamar que en Galicia haya, de una vez por todas, médicos especialistas, porque «por desgracia hay bastantes afectadas en las cuatro provincias». María, además, está dispuesta a colocarse su mascarilla protectora y salir a dar charlas donde la necesiten para explicar que «es una enfermedad ambiental, y la gente debe saber lo que tiene que hacer para no contraerla».

María se pasó media vida sufriendo dolores y malestares que todo el mundo achacaba «a un accidente de tráfico que tuve hace veinte años». Pero, por fin, un médico le dijo que ni las náuseas, ni los mareos, ni ninguna de esas cosas que la sobresaltaban a diario eran secuelas de aquel siniestro. Comenzó entonces un calvario de pruebas y facultativos «que me tuve que pagar». Y que siguen corriendo de su cuenta: el especialista de Barcelona, el neurólogo, el reumatólogo... Y eso que la enfermedad está reconocida por el Sergas. «Pero no hay ningún especialista, por eso estamos peleando para conseguirlo», cuenta María.

Desde hace unos meses, los síntomas de esta cambadesa se han agudizado. La mascarilla la acompaña allá donde va. «Hemos tenido que cambiar muchas cosas en casa», dice. El día se ha vuelto mucho más ingrato, y mucho más caro. Cualquier cosa que ella vaya a usar tiene que ser ecológica, y eso dispara las facturas. «Por cuatro plátanos ecológicos he pagado 4,80 euros. Y por un producto para limpiar los muebles, 10,20», cuenta esta mujer.

Esos precios son una muestra más de la incomprensión con la que se encuentran quienes sufren esta enfermedad. Se la pueden topar en la calle, cuando se sientan en una terraza y alguien se niega de dejar de fumar a su lado. En estos casos, la mejor opción es dejar de respirar hasta alejarse. O incluso en los centros sanitarios, donde los profesionales no tienen ni idea de qué hacer cuando se encuentran con una enfermedad rara. A María le pasó en el Hospital do Salnés, donde le dijeron que «no volviese por Urxencias, que ya estoy diagnosticada y que no tengo que ir a nada allí a no ser que me rompa una pierna». La misma incomprensión, relata, rezuma en la decisión de la Administración de negarle una incapacidad. De hecho, tiene que ir a trabajar pese a que todo a su alrededor la agrede. «La última vez que me incorporé al trabajo fue un calvario. Si me hubiese muerto, no me habría importado», relata. Habla con la voz que tienen los valientes.