El único gallego con Niemann Pick probará un tratamiento experimental

Rafa, un pontevedrés de 33 años, padece la afección degenerativa desde los 14
La enfermedad afecta a una persona por cada millón y el tratamiento cuesta 50.000 euros

• En busca de «El aceite de la vida»

• Autor del comentario:

  Serxio Barral

  Localidad:

  pontevedra

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?afa es un pontevedrés de 33 años que padece la enfermedad de Niemann Pick, un mal degenerativo hoy por hoy incurable, que sufre una persona por cada millón y que va afectando poco a poco a órganos vitales, como el corazón, el bazo y el hígado. La esperanza de Rafa es un tratamiento experimental de un laboratorio suizo, que cuesta unos 50.000 euros y que, aunque no curará su enfermedad, sí evitaría que vaya a más.

Los primeros síntomas se le manifestaron a los 14 años. Era un joven normal, incluso hacía deporte, y súbitamente comenzó a tener problemas de motricidad en la mano izquierda. No obstante, a Rafa no se le diagnosticó la enfermedad hasta los 21. Hoy vive atado a una silla de ruedas, pesa 45 kilos pese a su metro ochenta de estatura. No habla, no coordina los escasos movimientos que puede hacer y depende de su madre para todo.

Encarna, es la voz de Rafa. Su relato resulta desgarrador. «Cuando después de seis años diagnosticaron que mi hijo padecía la enfermedad de Niemann Pick, me encontré sola. No había nadie más con esta enfermedad». No fue hasta 1997 cuando, a través de Internet, descubrió que en Estados Unidos existía una fundación que atendía a familias en su situación. «Ahí descubrí que había otra gente en nuestra misma situación», recuerda aliviada.

En el 2001, también gracias a Internet, contactó con otras tres familias cuyos hijos padecían Niemann Pick. Hoy ya son veinte las familias de toda España que pertenecen a la rama española de la fundación «y estamos luchando todos como desgraciados».

Frena el proceso

Hasta hace muy poco, no había ningún medicamento, ningún tratamiento. «Hace dos o tres años nos enteramos de que un laboratorio suizo estaba experimentando en Inglaterra y en Estados Unidos. Por medio de la fundación hicimos gestiones con ese laboratorio, y conseguimos que seis niños españoles fuesen incluidos en el experimento. Y, bueno, parece que se ve algún resultado, pues de alguna manera frena el proceso degenerativo. No lo cura, pero lo detiene».

Rafa no entró en ese proyecto experimental para probar el medicamento, pero su madre no renuncia a él. «Hemos solicitado a través del Complejo Hospitalario de Pontevedra el uso compasivo de este medicamento. Es un tratamiento muy caro, pero espero que el Gobierno no lo deniegue».

Encarna aprovecha para denunciar que las enfermedades raras -así son consideradas las que afectan a una persona por cada cien mil- no merecen la atención ni de los laboratorios farmacéuticos ni de los investigadores «ni mucho menos de la administración». «Si no fuera por la fundación, estaríamos solos», concluye Encarna.