LA CALLADA TAREA DE LAS FAMILIAS Autistas, no marcianos

Quince mil personas en un país como Galicia es una población a tener muy en cuenta. Tras las nuevas catalogaciones médicas, los síndromes y disfunciones en el desarrollo que se engloban en los trastornos de espectro autista (TEA) se registran en una proporción de uno cada 150 nacimientos. Las cifras están en discusión, como muchos otros aspectos sobre esta patología. Lo que nadie discute es que su prevalencia cada vez es mayor, probablemente relacionada con el aumento en la atención y en la calidad del diagnóstico, aunque también se estudia el impacto de causas ambientales.

Durante estos días, las asociaciones que agrupan a familiares de los afectados están promoviendo actos para reivindicar una mayor visibilidad y comprensión por parte de una sociedad que los autistas entienden con dificultad, pero que puede estar a su alcance con los recursos adecuados. Las familias gestionan una buena parte de los centros especializados y reciben financiación pública. Sin embargo, Antonio de la Iglesia, presidente de la federación gallega de asociaciones, admite que ellos dan cobertura a unos quinientos afectados. «Se ha hecho mucho en estos últimos años, pero está claro que todavía nos queda llegar mejor al medio rural».

La atención médica es especialmente difícil en estos casos: «Ni siquiera existe una especialidad de psiquiatría infantil», expone la experta del CHUS (Complexo Hospitalario Universitario de Santiago) María Dolores Domínguez. No hay una prueba diagnóstica que certifique el trastorno. Y las listas de espera pueden ser cruciales en un problema que exige estimulación temprana para lograr un mejor desarrollo. «Nosotros estamos saturados. Tenemos lista de espera hasta el verano», explica De la Iglesia en referencia al centro de diagnóstico que la asociación tiene en A Coruña, y en el que un grupo de profesionales psicopedagógicos evalúan a niños que podrían estar afectados por este trastorno.

La mejora respecto a la atención ha permitido que la etapa escolar esté razonablemente bien cubierta con los menores integrados en escuelas convencionales, especiales o en una escolarización combinada, en función de sus especificidades y del amplio abanico de necesidades que presentan los afectados por el TEA. Sin embargo, el fin de la escolarización supone muchas veces que el costoso aprendizaje se vea bruscamente seccionado. En los escasos centros de día preparados específicamente para autistas, las ratios son de un educador por cada seis usuarios, casi el doble de lo recomendado para garantizar una progresión en el aprendizaje, más enfocado ya al desarrollo de su autonomía personal y a actividades prelaborales.

Cuando se hacen mayores

El presidente de la federación alerta además sobre un problema inminente, el envejecimiento de la población que hoy se encuentra atendida en centros de día, y que en unos años precisarán de una atención geriátrica adaptada que prácticamente no existe. La esperanza de vida de un autista es idéntica a la de cualquier otra persona, y algunos de los que están controlados por las asociaciones han pasado ya la cincuentena.

«Hace unos años entendíamos que no querían comunicarse. Hoy sabemos que eso no es cierto. Sí quieren. El problema es que es difícil», explica la psiquiatra Dolores Domínguez. Es un concepto que se repite alrededor de quienes más cerca están de los autistas: quieren y no pueden. Y esa es también una de las batallas clave de las familias: transmitir ese concepto a la sociedad para que un autista reciba espontáneamente la misma ayuda que requiere un ciego ante un cruce, o alguien en silla de ruedas ante una escalera. Estos días -el próximo jueves se celebra la jornada internacional de concienciación- se harán más visibles por las calles.