El área sanitaria de Santiago trata con fármacos innovadores a 33 pacientes con enfermedades raras

En la unidad sanitaria de Santiago se trata actualmente con fármacos innovadores a 33 pacientes a los que se les ha diagnosticado una enfermedad rara, afectados por 9 patologías. El coste estimado de estos tratamientos es de más de 3,6 millones de euros, lo que implica un desembolso por anual de cerca de 134.000 euros en cada uno de ellos. Estos datos fueron facilitados desde la gerencia de gestión integrada coincidiendo con la celebración de la jornada O reto das enfermidades raras, que albergó el complejo hospitalario compostelano desde su posición de liderazgo en el tratamiento y diagnóstico de este tipo de patologías.

El Chus, centro de referencia en España para enfermedades metabólicas congénitas, atiende a más de 400 pacientes afectados por este diagnóstico, la mayoría de toda Galicia, pero también de fuera. La unidad compostelana lleva a cabo un tratamiento integral y multidisciplinar en estos casos, en los que participan facultativos de diferentes servicios, como pediatras, internistas, dietistas, psicólogos, neuropediatras, bioquímicos, médicos de familia, además de personal de laboratorio o genetistas, entre otros.

Desde la gerencia sanitaria subrayan que el 80% de los casos de enfermedades raras infantiles y adultas son de origen genético, de ahí la importancia del trabajo en este ámbito para su diagnóstico.

De ellas, la más extendida y conocida es la fenilcetonuria, que en Galicia afecta a algo más de cien personas y se combate con una estricta dieta que, de incumplirse, puede derivar en complicaciones graves, incluso atraso mental.

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